Kitabisa! - Al Fatih berjuang melawan Jeune Syndrome

Al Fatih berjuang melawan Jeune Syndrome

Al Fatih berjuang melawan Jeune Syndrome
Al Fatih adalah Bayi pertama di Indonesia yang ditemukan dengan diagnosis Jeune Syndrome yaitu kelainan tulang dada sempit sehingga paru-paru tidak mengembang

Bantu campaign ini dengan menjadi Fundraiser. Setiap donasi yang Anda kumpulkan akan disalurkan ke Al Fatih berjuang melawan Jeune Syndrome

Rp 152.142.580

terkumpul dari Rp 200.000.000
76% tercapai 38 hari lagi


Penggalangan dana dimulai 9 Jul 2018 oleh:

Baca update terbaru dari penggalangan dana ini!

Assalamualaikum.

Hai om tante. Namaku Muhammad Al Fatih. Aku lahir di sebuah kota kecil bernama Martapura provinsi Kalimantan Selatan. Sekarang aku sedang di rawat di PICU karena penyakit langka Jeune Syndrome.

Kata oma dokter yang merawat aku, aku adalah anak pertama di Indonesia yang ditemukan dengan diagnosis penyakit ini. Kelainanku berupa tulang dadaku sempit, jadi paru-paru tidak bisa mengembang, akhirnya kalo nafas aku kaya orang yang abis keliling lapangan bola sepuluh kali karena aku harus mengerahkan seluruh tenaga untuk bernafas dan memenuhi kebutuhan oksigen di dalam tubuhku.

Tapi om tante, aku adalah seorang fighter. Aku tidak menyerah!

6daca2c01c71681c6f8977c24c7f4ecb3218323b

(aku bersama ibuku, maaf ya om tante aku candid)

Waktu lahir, malam pertama aku tidur gabung mama. Tapi paginya mama mendapati badan aku agak biru, akhirnya aku diinapkan dalam inkubator selama 10 hari. Dokter mengatakan aku mengalami ARDS, acute respiratory distress syndrome alias sindrom gagal nafas. Setelah kondisiku membaik aku diperbolehkan pulang. Mama mulai menyadari pas di rumah aku sering sesak dan badanku biru apalagi kalo aku nangis. Akhirnya aku di bawa lagi ke RS. Saat itu dokter bilang kemungkinan ada infeksi di paruku lalu aku dirawat selama 7 hari di dalam inkubator karena aku harus pake oksigen.

Setelah membaik aku boleh pulang lagi. Kali ini keluargaku udah antisipasi, aku dipasangin oksigen tiap kali aku keliatan sesak. Jadi aku nggak pernah pisah sama tabung oksigen dan selangnya.

Aku bolak balik ke RS sampai 4 kali dan yang terakhir opa dokter di kotaku mengatakan kemungkinan aku mengalami penyakit MPS atau mukopolisakaridosis (kelainan enzim) karena kelainan di foto dadaku. Bentuk tulang dadaku berbeda dari bayi lainnya. Akhirnya mama dan keluargaku browsing di internet buat nyari tahu penyakit itu. Mereka sepakat mau bawa aku ke jakarta karena penanganan penyakit langka di tempat kami sangat sulit. Prasarananya tidak cukup memadai.

Wah perjuangan banget deh bawa aku naik pesawat. Soalnya aku harus selalu pakai oksigen.

Sampai di jakarta aku langsung ditanganin sama tim dokter yang super. Aku ketemu sama oma dokter dan opa opa dokter yang berhasil menegakkan diagnosis aku yang dari MPS jadi Juene syndrome. Sayangnya kondisi aku semakin memburuk sehingga aku nggak bisa nafas sendiri. Aku harus dibantu sama ventilator. Selama sebulan aku di rawat di RS Hermina, namun karena kami butuh perawatan lanjutan, kami dikirim ke rumah sakit yang lebih besar.

156a63d0f1919eae89517943d170e10a67e864ba

(aku anak Indonesia, jadi perekat selangku pakai bendera Indonesia)

Pemakaian ventilator membuatku sangat rawan untuk terkena infeksi. Badanku sering demam. Tapi tim dokter disini yang super juga nggak mau nyerah. Mereka membuat lubang trakeostomi di leherku supaya aku lebih mudah bernafas dengan ventilator. Mereka memperbaiki kondisiku sehingga aku cukup kuat untuk operasi. Operasi ini untuk melebarkan tulang dada sehingga paru-paru aku nggak kesempitan lagi dan bisa mengembang dengan benar. Operasinya butuh biaya banyak dan perawatan pasca operasi aku juga mungkin akan lama. Aku pakai BPJS, tapi ada beberapa yang nggak bisa di tanggung. Operasi, ventilator, dan PICU membutuhkan biaya yang besar. pekerjaan ayahku sebagai tukang kayu dan ibuku bekerja sepenuhnya merawatku jadi aku masih butuh bantuan om dan tante semuanya

Aku mau berjuang! Tapi aku nggak bisa berjuang sendirian. Om.. Tante.. mohon bantu aku supaya aku bisa bernafas sendiri.

Om tante, aku masih semangat untuk berjuang hidup. I wanna be survivor!

Apabila om dan tante berkenan untuk membantu aku, om tante bisa lakukan seperti bawah ini yaitu :

  • Klik tombol berwarna merah “DONASI SEKARANG”
  • Masukan nominal donasi
  • Pilih metode pembayaran GOPAY atau transfer Bank (transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit) dan transfer ke no. rekening yang tertera.

Mohon untuk mambantu membagikan halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat ya om tante agar semakin banyak yang membantu aku.

jika om dan tante ingin tahu lebih lanjut mengenai keadanku dapat menghubungi ibuku

Rifqy Diniati

085249878399

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

DONASI SEKARANG

Donatur 1057

  • Rp. 3.000.000
    Iqrar Mulfi
  • Rp. 2.248.000
    Anonim

    Cepat sembuh ya dek fatih

  • Rp. 2.000.936
    Herman
  • Rp. 2.000.141
    RT

    semangat ya mama-papanya Alfatih.. yang kuat ya adik Alfatih. Tuhan memberkati semua rencana2 utk kesembuhan Alfatih. Amin.

  • Rp. 1.900.428
    Risalatul Inayah

    Semoga Al Fatih cepat bisa di operasi dan operasinya sukses, selalu sehat dan menjadi anak yg berbakti serta bermanfaat bagi orang lain

  • Rp. 1.000.998
    Anonim

    Tetap semangat yah sayang

  • Rp. 1.000.963
    Anonim

    Semoga dgn sedikit uang ini bisa membantu supaya adek cepet sembuh ya ️ Semangat adeeek!

  • Rp. 1.000.939
    Martha

    Semangat dan tiada yg mungkin buat Allah

  • Rp. 1.000.928
    Bonar Siregar

    Semoga sumbangan dari kami bermanfaat dan bisa menyembuhkan penyakit yang diderita. Mohon doa nya jg untuk putra pertama agar sehat sehat.

  • Rp. 1.000.921
    Anonim
SHOW MORE
  • Rp. 100.000
    Anonim
  • Rp. 50.535
    Anonim

    Adik semoga cepat sembuh ya

  • Rp. 100.539
    Anonim

    Syafahullah. Insya Allah sehat dan bisa tumbuh seperti anak normal lain, tdk ada yg tdk mungkin bagi Allahu Yaa Rahman.

  • Rp. 2.248.000
    Anonim

    Cepat sembuh ya dek fatih

  • Rp. 300.000
    Anonim
  • Rp. 100.670
    Muhammad Amien Bassir

    Semoga dana yang saya berikan seadanya bermanfaat buat adek Rifqy Diniati semangat adekk

  • Rp. 50.000
    Anonim

    Tetap semangat! Maaf ya bantuannya mungkin tidak seberapa. Tapi saya percaya banyak orang baik yang akan membantu.

  • Rp. 50.865
    Anonim
  • Rp. 25.000
    Anonim
  • Rp. 20.581
    gusti citra amelia

    semoga cepat sembuh ya adik sayang.

SHOW MORE
16 Jan 2019

Update 8 - Ventilator untuk Al Fatih Akhirnya Terbeli!

Assalamualaikum Om dan Tante,

Terima kasih banyak ya Om dan Tante, karena melalui halaman galang dana https://kitabisa.com/bisasembu... bersama Kitabisa, Al Fatih dapat membeli ventilator dan akan segera pulang. Mohon doa nya ya Om dan Tante, agar Al Fatih bisa segera pulih dan stabil. 

Proses penyerahan Ventilator sudah dilakukan beberapa minggu yang lalu oleh #TeamSembuh Kitabisa.com langsung kepada aku, Mama, sembari ditemani tante dokter yang selama ini merawatku. Cek videonya di sini ya: 

link video penyerahan #BisaSembuh 

Om dan Tante dokter RSCM sangat membantu dalam mencari Ventilator yang aku butuhkan. Pada kesempatan ini juga, Tante dokter mengatakan kalau aku sudah diperbolehkan pulang dalam waktu dekat dan akan menjalani rawat jalan dengan tetap dalam kontrol dokter yang bersangkutan.

Dengan adanya update ini, membuktikan bahwa hasil donasi dari #TeamSembuh sangat berdampak bagi teman-teman seperjuangan aku yang masih berjuang untuk #BisaSembuh. Masih banyak pejuang #BisaSembuh diluar sana yang dapat kita bantu lagi Om dan Tante.

Bagi Om dan Tante yang mau membantu teman-teman seperjuangan Al Fatih lainnya, Om dan Tante bisa klik tombol di bawah ini ya!

aa11f0f2-04da-450d-a8b2-050b2de4a1c8.jpg


Terima kasih banyak Om dan Tante!

Salam, 

Al Fatih

13 Jan 2019

Update 7 - Kondisi terkini

Assalamualaikum

Selamat pagi orang baik dan para donator semua

Sebelumnya kami mau mengucapkan terima kasih banyak kepada semua karna sudah mau menyisihkan rezeki nya untuk kebutuhan muhamad al fatih

Al fatih sekarang masih d rawat d ruang perawatan RSCM dan sekarang kondisi nya lagi diare jadi fatih sekarang pasang infus lagi ni om tante karna dapat antibiotik lagi,,jadi untuk rencana rawat jalannya ditunda dulu karna sekarang kondisinya belom stabil.

ec2b4201-e8f0-410b-af4c-c0340906aef6.jpg

Sekali lagi kami ingin mengucapkan banyak2 terima kasih untuk para donatur dan kita bisa yang selama ini sudah banyak membantu untuk pembelian ventilator dan keperluan fatih untuk rawat jalan

5dfa2325-b709-48d3-9347-ba48158dc9da.jpg

Fatih meminta doanya dari orang baik semua agar fatih bisa segera pulih dan stabil ya om dan tante

d81d6589-6417-4005-885b-c7ed49ae4642.jpg

Karna fatih diare om dan tante jadi susu fatih juga d ganti dgn peptamen junior 

Semoga ini jalan yang terbaik buat kami

terima kasih orang baik dan para donatur semua

wassalam#muhamad al fatih

18 Dec 2018

Pencairan Dana Rp 1.500.000

Ke rekening Mandiri *** *** *** 5581 a/n Yayasan mucopolly sacharidosis dan penyakit langka indonesia

Rencana penggunaan dana: Rencana pengguna an dana buat membeli peralatan kesehatan dll

14 Dec 2018

Update 5 - Selamat ulang tahun muhamad al fatih

Assalamualaikum

Fatih mau mengabarkan nich alhamdulillah tepat tgl 11 desember kemaren fatih berulang tahun fatih sangat berterima kasih dengan semua orang baik yang sudah mau membantu fatih baik dgn doa dukungan berbagi cerita di sosmed dan dalam bentuk donasi.

ac1064e4-f9a9-4c9e-8d93-f2a6eefd800c.jpg

Alhamdulillah untuk pencairan dana yg pertama bisa untuk membayar down payment ventilator fatih,tinggal menunggu sisanya.

Untuk itu kami keluarga mengucapkan terima kasih yang tak terhingga kepada semua orang baik.

Semoga apa yang telah di lakukan kepada fatih dan kami menjadi amal ibadah dan berkah bagi kita semua,

Berkat kalian semua orang baik kami bisa bertahan sampai saat ini,mohon doa dukungan dan bantuannya semuanya.terima kasih.

wassalam

7 Dec 2018

Pencairan Dana Rp 139.882.948

Ke rekening Mandiri *** *** *** 5581 a/n Yayasan mucopolly sacharidosis dan penyakit langka indonesia

Rencana penggunaan dana: Down payment ventilator

7 Dec 2018

Update 3 - Kondisi muhamad al fatih sekarang

Assalamualaikum wr.wb

Hai semua fatih mau mengabarkan kondisi fatih sekarang nich.

Alhamdulillah kondisi fatih sekarang sdh mulai stabil dan sudah boleh pindah k ruang perawatan dengan alat bantu napas ventilator portable.

Setelah hri k 200 d ruang PICU.

Jd fatih mohon doa dukungan dan bantuan nya om dan tante buat membeli alat bantu napas ventilator,karna mengingat harga ventilator yg sangat mahal,,biar fatih bisa berkumpul bersama keluarga d rumah om tante.

Tak lupa kami keluarga mengucapkan ribuan terima kasih yang tak terhingga kepada semuanya,,berkat doa dukungan dan bantuannya kami bisa bertahan sampai sa at ini

43f92bfa-2c87-4bf1-b70e-cea8d635b22f.jpg
25 Oct 2018

Update 2 - Muhamad al fatih

Assalamualaikum

Apa kabar om tante semua

Semoga dalam keada an sehat

AlFatih masih dari ruang picu mau mengabarkan kondisi fatih sekarang

alhamdulillah kondisi fatih semakin hari semakin kuat fatih sekarang sdh ga demam,,sdh lepas infus dan antibiotik dan fatih juga sdh bisa d imunisasi lagi om tante

Hanya saja fatih masih belom bisa lepas dari ventilator

Tapi fatih masih rentan terkena infeksi,karna masih d rawat d rumah sakit

om tante semua fatih mohon bantuannya biar bisa beli ventilator agar fatih bisa pulang dan di rawat di rumah kumpul bersama keluarga lagi,dana yg terkumpul sekarang belum cukup untuk membeli ventilator,karna harga ventilator portable 214.000.000,jd masih banyak kekurangannya

Tak lupa fatih ucapkan terima kasih yg tak terhingga kpd semua donatur berkat doa bantuan dan dukungannya fatih masih bisa bertahan sampai sa at ini,,terima kasih

3 Aug 2018

Update 1 - Kondisi terbaru Al Fatih

Assalamualaikum om tante

Fatih di sini...

Masih dari ruang PICU Aku mau kabarin ke om tante kalo semakin hari aku makin kuat.

Aku udah mulai belajar duduk loh. Dan kalo leherku ngk ada selang trakeostominya aku pasti udah bisa tengkurep dan guling guling. Hehe

Om tante... Aku mau ngucapin makasih banyak atas dukungan kalian. Doa, semangat, dan bantuan kalian akhirnya bisa membuatku dan keluarga bertahan melewati cobaan ini. Kemajuanku semakin bagus. Aku berhasil menjalani operasi dan melewati masa masa kritis setelah oprasi. Meskipun sekarang aku masih harus pakai ventilator di picu tapi aku semakin kuat setiap harinya.

Terimakasih banyak ya om tante!

Aku juga mau ucapin terimakasih buat tim dokter oma opa dokter dan tante sama om2 suster yang selalu perjuangin aku. Berkali kali aku hampir kehabisan nafas, tapi mereka selalu membantu aku untuk bertahan hidup dan menjaga aku dengan kasih sayang yang luar biasa setiap harinya.

They dont want to give up.

I dont want to give up.

Dan... Terimakasih juga om tante yang tidak mau menyerah untuk mendukungku. I feel really blessed and loved.

Perjuanganku masih panjang. Ada hari2 yang harus kuisi dengan fisioterapi, ada hari2 yang harus kuperjuangkan untuk mengambangkan paruku supaya aku bisa lepas dari alat ventilator.

Tapi perjuangan itu semakin mudah karena bantuan kalian.

Semoga om tante selalu disayangi dan dilindungi Allah. Diberi keberkahan, kebaikan, dan kebahagiaan dunia akhirat.

Salam semangat dari PICU

-baby fighter muhamad alfatih

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

DONASI SEKARANG

Di bawah ini adalah list fundraiser yang ikut mendukung Al Fatih berjuang melawan Jeune Syndrome :

Mau buat halaman untuk galang dana online seperti ini?