Al Fatih berjuang melawan Jeune Syndrome

SUCCESS

Rifqy Diniati

<img src="https://img.kitabisa.cc/size/544/b9dba770-c29c-4638-988f-6daf44d2f620.jpg" class="img-fluid img-responsive" alt="b9dba770-c29c-4638-988f-6daf44d2f620.jpg" /> 

<img src="https://img.kitabisa.cc/size/864/aa4ff9dc-8970-48b1-8e24-ac135dcb2dee.jpg" class="img-fluid img-responsive" alt="aa4ff9dc-8970-48b1-8e24-ac135dcb2dee.jpg" />Assalamualaikum.
Hai om tante. Namaku Muhammad Al Fatih. Aku lahir di sebuah kota kecil bernama Martapura provinsi Kalimantan Selatan. Sekarang aku sedang di rawat di PICU karena penyakit langka Jeune Syndrome.
Kata oma dokter yang merawat aku, aku adalah anak pertama di Indonesia yang ditemukan dengan diagnosis penyakit ini. Kelainanku berupa tulang dadaku sempit, jadi paru-paru tidak bisa mengembang, akhirnya kalo nafas aku kaya orang yang abis keliling lapangan bola sepuluh kali karena aku harus mengerahkan seluruh tenaga untuk bernafas dan memenuhi kebutuhan oksigen di dalam tubuhku.
Tapi om tante, aku adalah seorang fighter. Aku tidak menyerah!
<img src="https://kitabisa-userupload-01.s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/_production/project-desc/67991/6daca2c01c71681c6f8977c24c7f4ecb3218323b.png" alt="6daca2c01c71681c6f8977c24c7f4ecb3218323b" />
(aku bersama ibuku, maaf ya om tante aku candid)
Waktu lahir, malam pertama aku tidur gabung mama. Tapi paginya mama mendapati badan aku agak biru, akhirnya aku diinapkan dalam inkubator selama 10 hari. Dokter mengatakan aku mengalami ARDS, acute respiratory distress syndrome alias sindrom gagal nafas. Setelah kondisiku membaik aku diperbolehkan pulang. Mama mulai menyadari pas di rumah aku sering sesak dan badanku biru apalagi kalo aku nangis. Akhirnya aku di bawa lagi ke RS. Saat itu dokter bilang kemungkinan ada infeksi di paruku lalu aku dirawat selama 7 hari di dalam inkubator karena aku harus pake oksigen.
Setelah membaik aku boleh pulang lagi. Kali ini keluargaku udah antisipasi, aku dipasangin oksigen tiap kali aku keliatan sesak. Jadi aku nggak pernah pisah sama tabung oksigen dan selangnya.
Aku bolak balik ke RS sampai 4 kali dan yang terakhir opa dokter di kotaku mengatakan kemungkinan aku mengalami penyakit MPS atau mukopolisakaridosis (kelainan enzim) karena kelainan di foto dadaku. Bentuk tulang dadaku berbeda dari bayi lainnya. Akhirnya mama dan keluargaku browsing di internet buat nyari tahu penyakit itu. Mereka sepakat mau bawa aku ke jakarta karena penanganan penyakit langka di tempat kami sangat sulit. Prasarananya tidak cukup memadai.
Wah perjuangan banget deh bawa aku naik pesawat. Soalnya aku harus selalu pakai oksigen.
Sampai di jakarta aku langsung ditanganin sama tim dokter yang super. Aku ketemu sama oma dokter dan opa opa dokter yang berhasil menegakkan diagnosis aku yang dari MPS jadi Juene syndrome. Sayangnya kondisi aku semakin memburuk sehingga aku nggak bisa nafas sendiri. Aku harus dibantu sama ventilator. Selama sebulan aku di rawat di RS Hermina, namun karena kami butuh perawatan lanjutan, kami dikirim ke rumah sakit yang lebih besar.


<img src="https://kitabisa-userupload-01.s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/_production/project-desc/67991/156a63d0f1919eae89517943d170e10a67e864ba.jpeg" alt="156a63d0f1919eae89517943d170e10a67e864ba" />
(aku anak Indonesia, jadi perekat selangku pakai bendera Indonesia)
Pemakaian ventilator membuatku sangat rawan untuk terkena infeksi. Badanku sering demam. Tapi tim dokter disini yang super juga nggak mau nyerah. Mereka membuat lubang trakeostomi di leherku supaya aku lebih mudah bernafas dengan ventilator. Mereka memperbaiki kondisiku sehingga aku cukup kuat untuk operasi. Operasi ini untuk melebarkan tulang dada sehingga paru-paru aku nggak kesempitan lagi dan bisa mengembang dengan benar. Operasinya butuh biaya banyak dan perawatan pasca operasi aku juga mungkin akan lama. Aku pakai BPJS, tapi ada beberapa yang nggak bisa di tanggung. Operasi, ventilator, dan PICU membutuhkan biaya yang besar. pekerjaan ayahku sebagai tukang kayu dan ibuku bekerja sepenuhnya merawatku jadi aku masih butuh bantuan om dan tante semuanya
Aku mau berjuang! Tapi aku nggak bisa berjuang sendirian. Om.. Tante.. mohon bantu aku supaya aku bisa bernafas sendiri.
Om tante, aku masih semangat untuk berjuang hidup. I wanna be survivor!
Apabila om dan tante berkenan untuk membantu aku, om tante bisa lakukan seperti bawah ini yaitu :
<ul><li>Klik tombol berwarna merah “DONASI SEKARANG”</li> <li>Masukan nominal donasi</li> <li>Pilih metode pembayaran GOPAY atau transfer Bank (transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit) dan transfer ke no. rekening yang tertera.</li> </ul>Mohon untuk mambantu membagikan halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat ya om tante agar semakin banyak yang membantu aku.
Jika om dan tante ingin tahu lebih lanjut mengenai keadanku dapat menghubungi ibuku.
Rifqy Diniati
085249878399

Bantu fatih agar bisa membeli batrai VENTILATOR PORTABLE