Kitabisa! - Almira Pasti Bisa Lawan Kelainan Enzim Langka!
Almira Pasti Bisa Lawan Kelainan Enzim Langka!

Almira Pasti Bisa Lawan Kelainan Enzim Langka!

Rp 824.318.979
terkumpul dari Rp 12.000.000.000
9336 Donasi 106 hari lagi
Dian anggraini
Akun telah terverifikasi

Cerita

Perkenalan saya Dian Anggraini, ibu kandung dari Almira Diaz Azzahra (6 th) asal Lampung.

Almira lahir pada 26 Mei 2013 secara normal dan tumbuh jadi anak yang sehat dan ceria. Mulai Almira usia 3,5 tahun, ia sering kejang dan banyak menunjukkan kemunduran. Perlahan, Almira tidak bisa lagi berdiri, menggenggam, makan minum sendiri, dan ingatannya hilang.

76ac4579-c94a-476d-b80f-21ffbd5b2a4e.jpg

Semenjak itu, saya dan ayah Almira tidak menyerah berusaha agar Almira pulih.

Kami membawa Almira ke RS di Lampung untuk CT Scan hingga ke RSCM Jakarta untuk dilakukan pemeriksaan EEG (Rekam Otak) dan MRI dengan hasil sementara Atrofi Serebri (Pengecilan Otak) dan Ensefalitis Autoimun (Radang Otak).

Sampai akhirnya, sampel darah Almira dibawa ke Lab di Jerman dengan hasil kelainan langka, yaitu NCL (Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) Tipe 2 atau kelainan genetik enzim. Baru diketahui saat usia Almira 5 tahun, kelainan ini merusak sistem saraf di otak dan tubuh Almira.

xkjWXGGdTXYHfmpY7S3eff0O90u7U0xpW65b4SMYdUwIQPMxt9bTc-Rv__MFejgDpRHVplgeC_6-clplws6BVeet0w5hK8nEwgLn6YLarK6Ym4IOHQWa10lJS8qXLUNSgQ-raz_v

Almira sekarang hanya terbaring di tempat tidurnya dan tidak bisa bicara. Mata, mulut, tangan, dan kaki Almira hanya bisa bergerak secara involunter (tanpa sadar). Jadi, Almira harus makan dan minum lewat selang NGT.

Menurut dokter Almira di RSCM, NCL Tipe 2 ada obatnya tapi belum ada di Indonesia dan termasuk obat termahal di dunia. Pengobatan Almira berkisar 12 Miliar dengan rincian kebutuhan obat Brineura, sulih enzim, dan perawatan 1 tahun.

Obat Brineura akan dimasukkan ke cairan otak dengan operasi bedah dan sulih enzim akan dilakukan setiap 2 minggu sekali.

CwVHg6vEhGNK5NuRWCd6nqpJicRtb5hR5_yX20cfRMjexzDBT9t9X2WCsc_Bh0f0JGnyDVo6xzaCjgRae90AiXdhDsodtcjWGQ0FvOKA3UArolsqcq--0rLHKSt4trvdtimRQCwI

Sementara, ikhtiar saya dan ayah Almira saat ini adalah dengan memberikan perawatan agar Almira tidak drop, kejang, dan kurang gizi. Almira tidak putus berobat, minum 8 kaleng susu per bulan, fisioterapi, dan ganti selang NGT yang total kebutuhannya mencapai 5 juta/bulan.

Tapi, jika Amira tidak segera diberi pengobatan utama, Almira akan banyak mengalami kemunduran penglihatan, pendengaran dan saraf lainnya.

Pengobatan Almira memang sangat mahal, tapi saya percaya Allah akan menguatkan kami serta memberikan pemulihan untuk Almira.

Jika teman-teman ingin membantu silahkan berdonasi dengan cara:

1. Klik tombol “DONASI SEKARANG”

2. Masukan nominal donasi

3. Pilih metode pembayaran GO-PAY atau transfer Bank (transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit) dan transfer ke no. rekening yang tertera.

Tidak hanya berdonasi, teman-teman juga bisa membantu dengan cara share halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat agar semakin banyak orang yang ikut membantu.

Jika ada pertanyaan mengenai penggalangan dana ini, teman-teman bisa menghubungi saya di 081379466662

Terimakasih atas doa, dukungan dan bantuannya, semoga Tuhan membalas semua kebaikan teman-teman #OrangBaik.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (9336)