Kitabisa! - Bantu baby Leon melawan metabolic disorder
Bantu baby Leon melawan metabolic disorder

Bantu baby Leon melawan metabolic disorder

Rp 55.403.483
terkumpul dari Rp 100.000.000
452 Donasi 0 hari lagi

Cerita

Halo Bapak/Ibu/Om/Tante/Kakak yang baik,

AKU INGIN HIDUP

Perkenalkan namaku LEON CONARY RAMADI lahir di Surabaya, 22 maret 2019. Aku adalah anak ke 3 dari papa Rudy & mama Tri. Kedua kakakku telah tiada. Kakak-kakakku meninggal 2 hari dan 1 hari setelah lahir. 

Papa dan mama sangat berharap bahwa aku dapat hidup dan sehat, bahkan mama sampai keluar dari pekerjaannya saat hamil agar aku dapat tumbuh & berkembang dengan baik.

Hanya saja kenyataan berkata lain. Sejak lahir aku mengalami asidosis metabolik.  



2ae46a7a-8450-4b33-bf59-858e89d3b4cd.jpg

Baby Leon mengidap penyakit langka asidosis metabolik

dimana pH darahku cenderung rendah, disamping kadar asam laktat dan amoniak yang tinggi, sehingga aku tidak boleh diberi protein dan susu termasuk ASI.

Untuk mengetahui kelainan yang aku derita maka sampel darah dan urineku dikirim ke malaysia, hongkong dan jerman. Hasil pemeriksaan genetik di jerman menyatakan aku mengalami AUTOSOMAL RECESSIVE MITOCHONDRIAL COMPLEX 1 DEFICIENCY NUCLEAR TYPE 19 dan G6PD DEFICIENCY.

G6PD menyebabkan darahku lebih mudah pecah dibandingkan dengan orang normal. Sedangkan kelainan Mitochondrial yang aku alami termasuk salah satu penyakit langka yang belum ada obatnya, kemungkinan aku adalah penderita pertama yang diketemukan di Indonesia untuk kelainan ini.Kelainan ini menyebabkan tubuhku tidak bisa mengolah karbohidrat dan gula dengan baik yang menyebabkan kadar asam laktatku naik dan pH darahku turun.

Setiap hari aku harus bertemu dengan jarum suntik dan darahku diambil untuk diperiksa kadar gula, laktat dan ph darah. PH darah yang rendah akan mengganggu kinerja semua organ dalam dan juga perkembanganku. Apabila tidak tertangani dengan baik akan dapat menyebabkan aku meninggal seperti kedua kakakku.
Saat ini belum ada obat untuk penyakitku. Dokter yang merawatku sudah berusaha keras dengan menjagaku tetap stabil dengan terapi obat DCA, thiamin dosis tinggi, dan beberapa obat yang lain. Selain itu aku juga hanya bisa minum susu khusus, yang kesemuanya membutuhkan banyak biaya.

Aku ingin hidup, sehat dan sembuh. Tumbuh berkembang bersama papa mama dan keluargaku semua.

d969a93e-3716-4dab-a243-81dafb705514.jpg

" Baby Leon adalah anak ke 3 dari Tri. Anak pertamanya meninggal 2 hari setelah lahir, dan anak keduanya pun meninggal 1 hari setelah lahir. Jadi Tri dan suami sangat berharap pada baby Leon. "

Jika teman-teman ingin membantu silahkan berdonasi dengan cara:
1. Klik tombol “DONASI SEKARANG”
2. Masukan nominal donasi
3. Pilih metode pembayaran GO-PAY atau transfer Bank (transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit) dan transfer ke no. rekening yang tertera.

Tidak hanya berdonasi, teman-teman juga bisa membantu dengan cara menyebarkan halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat agar semakin banyak orang yang ikut membantu.

Jika ada pertanyaan mengenai penggalangan dana ini, teman-teman bisa menghubungi Saya di :

0852-8877-7033 (Ajeng)

Terimakasih atas doa, dukungan dan bantuannya, semoga tuhan membalas semua kebaikan teman-teman #OrangBaik.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (452)