Kitabisa! - Bantu Maryam penderita oi untuk sembuh
Bantu Maryam penderita oi untuk sembuh

Bantu Maryam penderita oi untuk sembuh

Rp 23.285.371
terkumpul dari Rp 100.000.000
251 Donasi 185 hari lagi
Egie Fatmawati
Akun telah terverifikasi

Cerita

Assalamualaikum Uncle & Aunty. 

Kenalin Namaku Siti Maryam Nur Shakila aku di panggil Maryam. Baby girl nya Bunda Egie dan Ayah ilham. 

Aku lahir di Bekasi 20 Maret 2019 lalu dengan berat 1,9kg & panjang 35cm. Sejak di kandungan bunda, Aku di vonis mengidap kelainan Thanatoporic dysplasia letal atau gangguan kerangka parah yang ditandai dengan tulang rusuk yang sangat kecil, ekstremitas yang sangat pendek dan lipatan kulit ekstra pada lengan dan kaki bs berakibat pd kematian . Dan setelah di lahirkan di salah satu RS bekasi timur aku di nyatakan kembali mengalami kelainan Osteogenesis imperfecta ( oi ) atau kerapuhan tulang sejak lahir yg hanya di alami 1:20.000 anak dan aku pun tidak memiliki rangkaian tulang pada tempurung kepala sehingga kepala ku sangat lembek, saat lahir aku sudah mengalami kelainan / fracture/patahan pd tungkai kaki ku & dan aku pun sempat mengalami susah bernafas sehingga harus di pasang alat bantu nafas (oksigen). 

286ca849-c29a-4ff1-a4b8-c8efcbf909c5.jpg

Lalu 4 hari setelah aku lahir, RS tempatku lahir, tidak bisa menanganiku lagi, sehingga aku di rujuk ke RS di daerah Ibu Kota Jakarta. Perjalanan dari Bekasi-Jakarta aku di letakkan di dalam keranjang dengan penuh selimut, agar badanku tidak mudah bergerak. Karena sedikit saja badan ku bergerak/terguncang bs mengalami fracture / patahan. 

eb84ff0e-abfd-442d-aadf-66b96af3d0b2.jpg

sampai saat ini bunda & ayah ku blm bisa menimang atau mengendong ku di saat aku menangis, mereka hanya bs menggenggam jari jari ku saja. 

sesampainya aku di RS jakarta dokter menyarankan agar aku menjalani observasi dan terapi karena untuk penyakit kelainan ku ini tidak ada obatnya. Karena kondisi fisik ku sehat jd dokter tidak menyarankan aku untuk di rawat inap akan tetapi aku harus menjalani rawat jalan untuk observasi & terapi pada kelainan tulang ku, di RS jakarta aku bs mendapatkan perawatan dengan di berikan obat Zolendronate yaitu obat yg meminimalisir kerapuhan tulangku dan baru bisa diberikan padaku saat usiaku 2bulan. Dan itupun harus menunggu antrian, Doakan aku kuat sampai usiaku 2 bulan ya. Dan tidak ada fraktur sampai aku menerima zolendronate.

f68c2d30-acee-4621-8ae5-05fb93bd9008.jpg

OI juga tidak bisa sembuh, seumur hidup kemungkinan aku akan selalu mengalami fraktur. Bunda ekstra banget jagain aku. Ganti popok dan bergerak sendiri pun aku kesakitan. Bantu aku, agar bisa merasakan hangatnya pelukan Ayah Bunda. Aku juga tidak patah semangat, walaupun badan ku mungil dan tidak bs memakai baju baju bagus seperti bayi normal lainnya dan tulangku mudah patah, karena Bunda dan Ayah juga semangat agar aku bisa bertahan.

Donasi yang diberikan padaku, akan digunakan untuk pembelian vitamin dan obat yang tidak dicover BPJS. Dan biaya transportasi Bunda dan Ayah selama di Jakarta karena biaya transportasi lumayan memakan biaya dan aku harus bulak balik ke RS jakarta. Dan juga tabungan untuk biaya tak terduga selama aku terapi dari sakitku ini Uncle dan Aunty. 

Jika Uncle dan aunty ingin membantuku,bisa berdonasi dengan cara :

1. Klik tombol berwarna merah "Donasi Sekarang"

2. Isi data diri dan pilih cara pembayaran

3. Transfer ke rekening yang dipilih.

Terima kasih uncle dan aunty semua. Doakan semoga Maryam bisa melewati ini semua dengan lancar dan harapan maryam bs berjalan kelak untuk bermain sama Bunda ,Ayah dan kaka.  Amin.

Salam

Egie ( Bundaku) 

0819-0834-5540

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (251)