Kitabisa! - #BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum
#BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum

#BantuGhaidan #BabyNevus Terus Tersenyum

Rp 318.240.769
terkumpul dari Rp 300.000.000
1100 Donasi 0 hari lagi

Cerita

2f1faf7d69fd33e3572ec1c588209dbd208f8070.png

Perkenalkan Zinedine Ghaidan Muttaqien, biasa di panggil Ghaidan, lahir pada tanggal 3 Maret 2015 adalah putra dari Bagus Rully Muttaqien (31) dan istrinya Amalia Mustika Sari (29). Ghaidan adalah putra pertama yang lahir dari penantian kedua pasangan ini sejak menikah di tahun 2011. Ghaidan sekilas adalah anak biasa, namun ia terlahir dengan kondisi penyakit bawaan yang sangat langka, yaitu Congenital Melanocytic Nevus (CMN).

Tentang Nevus dan Ghaidan

Sebagian besar dari kita belum familiar dengan kata Nevus, padahal hal ini adalah sesuatu yang sebagian besar orang miliki. Nevus atau Naevus atau Nevi adalah sebuah istilah yang lebih umum kita kenal sebagai tahi lalat (mole) atau tanda lahir (birthmarks). Sebagian besar orang memiliki nevus, namun sangat sedikit / langka yang tampak besar dan menyebar hampir sekujur tubuh. Bahkan ada sebagian dari nevus tersebut terindikasi malignant / ganas (kanker).

Bagaimana dengan Ghaidan? Ghaidan terlahir dengan hampir 70 persen kulit tubuh hitam, khususnya di area dada atas sampai dengan bokong dan juga beberapa bercak di bagian wajah, lengan, kaki dan juga di bagian kepala.

c3eae4b2fee4b3ebf2c2e78d6c2cdddff6ef0bda.png

Seiring dengan berjalannya waktu, Jumlahnya Nevus pada tubuh Ghaidan makin banyak dan luasnya pun bertambah. Di bagian wajah dan lengan nevusnya menyebar, bahkan sampai ke rongga hidung, ke rongga mulut, dan telinga. Di bagian pinggangnya pun muncul benjolan dan beberapa bagian kulitnya cukup rapuh sehingga sering mengeluarkan darah.

46d9eea18baf5e8b701c4efe61cb99fd88b48c0a.png

Di usia 3 bulan, Ghaidan melakukan Biopsi (Biopsi adalah tindakan diagnostik yang dilakukan dengan mengambil sampel jaringan atau sel untuk dianalisis di laboratorium. Tindakan ini juga dikenal sebagai pengambilan sampel jaringan) untuk mendiagnosis kondisi tubuhnya dan juga untuk mengetahui jenis pengobatan atau terapi yang terbaik untuk Ghaidan. Biopsi ini dilakukan di 3 lokasi, yaitu lengan kiri, dada dan juga pinggang sekaligus mengangkat bagian yang benjol.

b8cd827c42233ba99d90b3c60ef7e2a43ef7a0ee.png

Ghaidan Didiagnosa terkena Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus (CMN), merupakan penyakit bawaan yang dialami oleh 1:500.000 bayi yang lahir di seluruh dunia.

  • Giant karena memang luasan kulit yang berwarna sangat luas hampir seluruh kulit di badan Ghaidan dari leher hingga bokong berwarna hitam.
  • Hairy arena di beberapa bagiannya tumbuh rambut halus.
  • Congenital – adalah bawaan/melekat sejak lahir, berbeda dengan istilah penyakit keturunan, yang berarti penyakit didapatkan dari orang tua. Belum ada bukti yang menyatakan nevus merupakan penyakit yang diturunkan. Belum ada kasus anak kembar identik dimana keduanya memiliki large nevus. Tidak ada juga kasus dimana seseorang dengan large nevus memiliki orang tua ataupun melahirkan anak dengan nevus yang besar juga.
  • Melanocytic = Berbasis Pigmen. Melanin adalah jenis pigmen pada kulit manusia, yang biasanya terdistribusi secara merata. Pada CMN, terdapat sel-sel penghasil pigmen bernama nevomelanocytes. Sel-sel ini terdistribusi secara tidak merata dan biasanya mengelompok. Sehingga menghasilkan moles di kulit karena konsentrasi pigmen lebih besar.

Giant/Large CMN ini memiliki kemungkinan untuk berkembang menjadi penyakit yang lebih serius seperti Malignant Melanoma (skin cancer) dan Neurocutaneous Melanosis - NCM (melibatkan sel saraf), sehingga proses diagnosis awal secara tepat harus dilakukan untuk mencegah progresivitas penyakit semakin buruk.

5ddfb905d557b23de9bbe13eaf31244bcefee6b5.png

Pada saat Ghaidan berusia satu tahun, ia menjalani pemeriksaan MRI. Hasil MRI menemukan bahwa nevus tersebut sudah menyebar hingga ke selaput otak dan menekan sebagian saraf di otaknya. Tidak hanya itu, ia juga menjalani tes Elektroensefalografi (EEG). Pemeriksaan tersebut memberikan informasi terdapat lonjakan frekuensi otak di titik tertentu. Kondisi inilah yang menyebabkan sering terjadi kedutan di mata kanannya dan selepas itu Ghaidan tampak bengon tidak bergerak. Berdasarkan keterangan dokter, jika hal tersebut mendapatkan penanganan, maka bisa memicu kejang pada diri Ghaidan. Ghaidan pun diberi obat sirup yang harus ia minum setiap hari.

Hasil pemeriksaan Ghaidan juga menunjukkan bahwa di jaringan bawah kulit muncul benjolan di enam lokasi yaitu di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, dada, punggung, dan ketiak. Benjolan tersebut amat disarankan untuk diangkat.

Kondisi Ghaidan akan terus berlangsung sepanjang hidupnya. Oleh karenanya, ia perlu di observasi secara berkala, hal ini diperlukan untuk memastikan tidak ada organ vital yang terkena dan memungkinkan kepada resiko pada fisik dan jiwa Ghaidan.

Perjalanan Medis Ghaidan: http://bit.ly/GhaidanBabyNevus

Ghaidan dan Trombosit

Sejak lahir sampai dengan sekarang, Ghaidan memiliki kadar trombosit yang tinggi. Selepas operasi pertamanya, bekas jahitan operasi pulih dengan cepat. Saat ia jatuh, tidak sampai satu menit darahnya berhenti keluar, dan dalam 2 hari ia pun sudah sembuh dan lukanya hilang. Di satu sisi, karena nevusnya Ghaidan seringkali berdarah karena gatal dan menggaruk kulitnya, di sisi lain ia diberikan karunia dapat sembuh dari luka secara cepat karena kadar trombosit yang tinggi dalam darah.

Ghaidan dan Stigma

Memang, stigma berupa pandangan aneh atau komentar tak mengenakkan juga sering didengar oleh Kang Bagus Rully dan Teh Amel sebagai orang tua Ghaidan. Baik dari kerabat dekat ataupun masyarakat yang melihat keberadaan Ghaidan. Ada yang meminta Ghaidan untuk disembunyikan, ada yang memberikan komentar tidak mengenakkan dan bahkan menghindar saat Ghaidan sedang berenang bersama-sama dengan anak-anak lain.

Hal ini tidak mengurungkan niat keduanya untuk mengajak Ghaidan jalan-jalan ke restoran, mall ataupun Car Free Day. Keduanya memandang kondisi Ghaidan bukanlah sebuah kekurangan. Keduanya melihat Ghaidan mempunya banyak hal positif yang bisa berguna bagi orang banyak ke depannya.

Bagi para orang tua yang memiliki anak dengan kondisi khusus, mengatakan tidak perlu takut untuk memperkenalkan si anak. Ketika anak percaya diri akan penampilannya, percaya nantinya anak akan lebih mudah beradaptasi, bergaul, dan lingkungan pun akan lebih mudah menerimanya. - Teh Amel

Berita mengenai Ghaidan:

http://bit.ly/BeritaGhaidan

http://bit.ly/LiputanGhaidan

Perjuangan Kang Bagus Rully dan Teh Amel

Sejak kelahiran Ghaidan, seluruh fokus perhatian pasangan ini adalah untuk pengobatan Ghaidan. Seluruh hasil penghasilan yang didapatkan Kang Bagus Rully dan Teh mel selalu diprioritaskan untuk kepentingan pengobatan Ghaidan.

Secara berkala Ghaidan harus mendapatkan observasi dari dokter dan rutin mengikuti beragam tes. Sayangnya aktivitas pengobatan tidak dapat dilakukan sesuai dengan anjuran dan jadwal yang ditetapkan oleh dokter. Hal ini dikarenakan, biaya untuk mengikuti serangkatan jadwal kegiatan pengobatan Ghaidan tidak lah murah dan asuransi seara umum tidak men-cover biaya pengobatan kondisi yang sudah menjadi bawaan sejak lahir (congenital) ini. Selama ini, Ghaidan mendapatkan penanganan setelah dana yang terkumpul dari urunan penghasilan kang Bagus Rully dan teh Amel cukup. Di beberapa kesempatan yang membutuhkan penanganan cepat, kang Bagus Rully dan teh Amel pun terpaksa untuk meminjam ke kerabat ataupun rekan, semua diusahakan untuk pengobatan Ghaidan.

Saat ini di Indonesia, tidak ada dokter yang secara spesifik menangani dan ahli mengenai nevus. oleh karenanya, Kang Bagus Rully dan Teh Amel banyak berkonsultasi dengan dokter kulit, bedah dan syaraf di Indonesia. Serta juga berkonsultasi dengan Prof. Bauer di Amerika dan Prof. Ohara di Jepang mengenai langkah demi langkah yang harus Ghaidan ikuti. Kondisi Ghaidan yang sudah tergolong NCM ini sebetulnya sudah pernah direkomendasikan kepada seorang dokter di Amerika, namun konsultasi tidak dilakukan karena dokter tersebut meminta pembayaran konsultasi di awal sebesar 6000 USD.

Saat ditanya mengenai harapan untuk Ghaidan, Kang Bagus Rully dan Teh Amel ingin Ghaidan bisa tumbuh normal tanpa masalah di otaknya, Di umur 5 bisa masuk TK, masuk SD, SMP, SMA dan dimasa depan bisa jadi Pilot atau Dokter Kulit.

“Kondisi yang harus di syukuri, mau bagaimana pun kondisinya, Ghaidan ini adalah anak yang lucu, aktif, pintar, Saya dan istri ingin memberikan yang terbaik untuk Ghaidan. Jujur, saya kerja, istri saya kerja, ya memang untuk ini, untuk Ghaidan, belum mikir buat apa-apa lagi, buat dia, buat dia, buat dia.” - Kang Bagus Rully

Penanganan Medis Ghaidan

Hanya sebuah pemikiran dan upaya kecil saja dari kami untuk mengajak kawan-kawan untuk turut membantu Ghaidan. Memastikan ia bisa terus tumbuh dan meminimalisir kemungkinan kondisinya ini menjadi penyakit yang lebih serius.

Saat ini, Ghaidan harus mengikuti beberapa rangkaian pengecekan dan penanganan medisuntuk segera mengangkat benjolan di enam lokasi yaitu di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, dada, punggung, dan ketiak.

Ghaidan harus melaksanakan MRI (seharusnya sudah terlaksana bulan oktober namun terkendala masalah biaya) dan EEG ke-3 di bulan Desember. MRI kembali di bulan Januari sebelum melakukan pengangkatan benjolan di bulan Februari dan melakukan kembali EEG ke-4 di bulan Maret selepas operasi.

02b071f36dd532c2467caa7255ae271296255932.png

Total dana yang dibutuhkan oleh Ghaidan kurang lebih Rp 300.000.000 yang meliputi aktivitas pemeriksaan dokter kulit dan syaraf, MRI Brain Contrast dan MRI Abdomen Contrast, 2x EEG test, serta biaya operasi pengangkatan benjolan.

Saat ini kang Bagus Rully dan Teh Amel juga sedang membangun sebuah lembaga yang memberikan perhatian khusus kepada anak dan orang tua yang lahir dalam keadaan nevus. Keinginan ini terdorong dari sangat jarangnya dokter yang ahli menangani kondisi nevus ini, dan banyak anak yang kondisinya disembunyikan oleh orang tua karena mungkin malu dengan kondisi anaknya. Saat ini, terdapat sekitar 6 orang yang dikenal secara langsung oleh keduanya yang juga terlahir dengan nevus. Kang Bagus Rully dan Teh Amel ingin menjadikan lembaga ini sebagai sarana sharing knowledge antar orang tua dan juga wadah informasi bagi masyarakat mengenai nevus.

Dana yang dikumpulkan nantinya akan digunakan untuk men-cover biaya penanganan medis ghaidan. Jika ternyata dana yang dikumpulkan lebih dari yang dibutuhkan, maka kelebihan dana tersebut akan digunakan untuk membangun lembaga Nevus Indonesia dan juga didonasikan kepada orang lain yang juga memiliki kondisi seperti Ghaidan.

Semoga kebaikan bapak, ibu, akang teteh, dalam membantu kampanye #BantuGhaidan ini dibalas berlipat oleh Allah SWT

Contact Person

Ibrahim Imaduddin Islam
0821 2771 2571

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (1100)