Halo om & tante sekalian

Kenalin namaku RAFASYA RAFIANDRA POHAN, biasa dipanggil RAFI, apa kabar om & tante sekalian ?

 Semoga sehat selalu ya om & tante.

Ijinkan aku menceritakan sedikit kondisiku ya om & tante.

Jadi sekitar 13bulan yg lalu aku dilahirkan kedunia ini, tepatnya pada tanggal 06 november 2022 di Bengkulu, aku lahir kedunia ini tentunya sangat menambah kebahagiaan kedua orang tuaku, hanya saja saat aku lahir, aku tidak bisa dilahirkan secara normal, melainkn dengan tindakan sc dikarenakan ada pecah ketuban di awal dan saat itu air ketuban sudah berwarna hijau dan dokter segera mengambil tindakan cepat untuk mengurangi resiko baik buatku maupun ibuku yg saat itu mengandungku.

Awal kelahiran, aku tidak menangis seperti anak pada umumnya dan aku juga mengalami kejang, dokterpun harus mengambil tindakan dan aku pun harus dirawat di NICU untuk di observasi karena kondisiku semakin menurun, saturasi oksigen yg ada dalam tubuhku juga menurun sehingga membuatku sesak dan jantungku mendadak kencang, seketika juga mendadak melambat, dokter menduga aku mengalami infeksi paru2, setelah dilakukan pemeriksaan dan perawatan di nicu, serta doa2 orang yg banyak sayang padaku, akupun berangsur membaik hingga hari ke-17 aku diperbolehkan pulang oleh dokter.

Aku mendapatkan perhatian dan kasih sayang yg luar biasa dari kedua orang tuaku, saking sayangnya ibuku rela meninggalkan pekerjaannya untuk merawatku dengan totalitas memiliki waktu bersamaku, ibuku bilang dia tidak mau melewatkan tumbuh kembang buah hatinya.

Kata ibuku, tumbuh kembangku semuanya normal, ibuku juga selalu rajin membawaku ke posyandu untuk imunisasi. Aku bersyukur punya ayah dan ibu yg sangat peduli denganku dan selalu memberikan yg terbaik buat tumbuh kembangku, om dan tante sekalian pasti akan demikian kepada buah hatinya.

Sampailah pada akhirnya, saat usiaku 2bulan ibuku mencukur rambutku karena dari lahir hingga usia 2bulan rambutku belum dicukur, kemudian pada usia 3bulan rambutku mulai tumbuh, tetapi ibuku mulai curiga karena ada yg tidak normal dengan pertumbuhan rambutku karena tumbuh dengan warna putih, karena kami tinggal di pedesaan dan orang2 tua disekitar menganggap hal itu normal2 saja mengingat tumbuh kembangku normal dan tidak menimbulkan efek yg buruk pada tubuhku, sehingga ibuku juga menganggap itu hal yg normal.

Dan saat usiaku memasuki 5bulan, tiba2 aku mengalami kejang tanpa demam, dan ibuku langsung membawaku ke dokter dan kata dokter aku harus di EEG ternyata hasilnya aku mengalami epilepsi dan aku diberikan obat anti kejang oleh dokter dan harus rutin meminumnya selama 2tahun agar bebas kejang,

 Setelah beberapa hari terlewati, kejangku sudah mulai terkontrol tetapi perkembanganku semakin hari semakin menurun sehingga aku tidak bisa apa2, hanya bisa terbaring lemah ditempat tidur. Dan pada waktu kontrol ke dokter ibuku bertanya tentang tumbuh kembangku kepada dokter, dokter menjawab karena saraf di otakku sudah terganggu akibat kejang sehingga perkembanganku juga semakin lama semakin menurun.

Seiring berjalannya waktu, Pada saat usiaku 7bulan, aku mengalami demam dan sesak sehingga aku harus dirawat dirumah sakit karena infeksi paru2, aku dirawat selama 11 hari sampai keadaanku membaik dan pada akhirnya dokter memperbolehkan pulang.

Ayah dan ibuku sangat senang karena kondisiku semakin membaik dan ayah ibuku membawaku ke fisioterapi tumbuh kembang di rumah sakit yg ada di Bengkulu, untuk mengejar keterlambatan pertumbuhan dan perkembanganku. 

Dan pada saat usiaku 11bulan, aku mengalami demam dan kejang, kondisiku saat itu mengalami penurunan kesadaran dan dirawat diruang PICU selama 7hari pada saat itu suhu demam tertinggiku mencapai 40,7° , setelah itu kondisiku mulai membaik sehingga aku dipindahkan ke ruang rawat inap biasa, tetapi demamku masih naik turun selama 21 hari. 

Akhirnya aku dirujuk ke RSCM, 

Karena kondisiku tidak terlalu mengkhawatirkan, dokter menyarankan untuk rawat jalan saja.

Selama dilakukan pemeriksaan di RSCM, dokter menduga aku terkena penyakit langka, yaitu MENKES DISEASE SINDROM atau kekurangan zat tembaga dalam tubuhku.

Hati orangtuaku pun sangat sedih mendengar hal itu, tetapi dokter terus memberikan semangat kepada orangtuaku untuk melakukan pemeriksaan dan konsultasi ke berbagai poli yg diarahkan dokter.

Orangtuaku pun tetap semangat melakukan pemeriksaan di RSCM untuk membantu penegakan diagnosa yg disangkakan atas kondisi penyakit yg ada pada tubuhku, segala cara dilakukan orangtuaku agar aku bisa sehat kembali dan benar2 tegak diagnosanya agar memperkecil dampak yg kurang baik kedepannya, saat ini dokter menyarankan untuk tetap memperbaiki gizi dan nutrisiku, dan dokter menyarankan untuk tes genetik agat dapat memastikan obat apa yg tepat diberikan untukku, namun biayanya yg sangat besar bagi kami yaitu sekitar 7juta-13juta. Orangtuaku sangat ingin melakukan tes genetik segera, tetapi selama beberapa minggu di Jakarta, ada saja bantuan dari orang yg sayang kepada kami, namun itu sudah digunakan untuk biaya transportasi kerumah sakit, dan juga kebutuhan sehari2ku dan orang tuaku selama beberapa minggu dijakarta, termasuk juga susu formula yg aku konsumsi yg harganya lumayan mahal. 

Jika om dan tante suport rafi agar bisa mewujudkan niat baikku dan harapanku di masa yg akan datang dan agar bisa mendapatkan penanganan dan obat yg tepat.

Tolong bantu rafi, dan mohon belas kasihannya ya om dan tante, agar rafi bisa melakukan pemeriksaan genetik secepat mungkin agar bisa ditegakkan diagnosa penyakit dan mendapatkan obat yg tepat.