Kitabisa! - Bantu pengobatan jangka panjang Ruby
Bantu pengobatan jangka panjang Ruby

Bantu pengobatan jangka panjang Ruby

Rp 36.839.533
terkumpul dari Rp 80.000.000
412 Donasi 10 hari lagi

Cerita

8a063ffc-e366-4162-a356-366dab5b2bbc.jpg

kondisi kedua siku Ruby yg direncanakan operasi di RS swasta

Assalamualaikum,orang baik semua perkenalkan saya Cici Sukmawati ibu dari Ruby Al Addawiyah bayi 13bulan yang diagnosa penyakit dan kelainannya cukup banyak.Mungkin orang baik semua ada yang sudah familiar dengan kisah Ruby,karena sebelumnya Ruby sudah bikin link galangdana yg berakhir tanggal 3Maret 2019.Saya mohon dukungan orang baik semua dalam proses galangdana lagi karena pengobatan dan therapy Ruby masih panjang perjalanannya dan niat wirausaha saya belum terwujud.

Revisi tanggal 25 April 2019,diluar perkiraan Ruby direncanakan operasi rekonstruksi kepala.Operasi ini termasuk operasi besar,dan membutuhkan dana yang besar.Karena walaupun pakai BPJS kami harus sedia dana yg tidak sedikit,untuk persediaan kalau harus bayar biaya selisih dan sebelum operasi banyak prosedur pemeriksaan yg harus dilalui yg sebagian dilakukan di RS swasta,jadi membutuhkan dana yg besar.

Operasi rekonstruksi kepala ini merupakan prosedur yg harus dijalani oleh anak2 crouzon syndrome,karena teman2 Ruby sesama crouzon pun sudah menjalani operasi dan perkembangannya semakin baik.Operasi ini kemungkinan dilakukan dalam beberapa tahap dan biasanya tidak cukup sekali operasi.Belum lagi perkiraan dokter bedah saraf yang menangani Ruby,setelah operasi rekonstruksi diperkirakan ada tekanan di kepala dan membuat indikasi hidrochepalusnya harus pasang vp shunt(selang untuk saluran pembuangan cairan kepala)biasanya ditanam di kepala dan tubuh seumur hidup.Tapi kondisi tiap pasien hidrochepalus berbeda beda

Selain operasi rekonstruksi kepala Ruby juga fokus untuk mengejar biaya operasi kedua sikunya yg kaku,awalnya saya pasrah dengan kondisi siku Ruby karena di rshs tidak disarankan untuk operasi,tapi setelah bertemu teman Ruby yg punya kelainan serupa,yg sudah melakukan prosedur operasi siku di RS Swasta Ruby juga optimis untuk melakukan operasi yg sama.Karena apabila dibiarkan akan jadi cacat permanen.Semua ibu pasti ingin yg terbaik untuk anaknya,tapi kondisi saya yg hanya buruh harian dan ayah Ruby yg hanya pedagang kecil,kurang mendukung.Mengingat di RS swasta walaupun pakai BPJS ada beberapa prosedur pemeriksaan dan konsultasi ke spesialis yg tidak dicover BPJS.

Selain kondisi sikunya yg harus dioperasi,kondisi kepala Ruby juga bertambah besar setelah sebelumnya didiagnosa hidrochepalus non comunican,awalnya dari dokter bedah syaraf tidak mengindikasikan harus operasi,tapi melihat cairannya bertambah banyak,Ruby juga harus bersiap kalau2 harus operasi pemasangan selang,alhamdulillah untuk prosedur ini bisa dilakukan di RSHS,tapi tetap harus siap biaya yg tidak sedikit.

Selain kondisi Ruby yg mengharuskan operasi,Ruby juga didiagnosa dengan penyakit dan syndrome lain.

Pengobatan dan terapi Ruby jangka panjang,karena sampai saat ini tumbuh kembangnya terganggu karena banyaknya kelainan dan ada lagi diagnosa dan indikasi penyakit baru.Biar lebih jelas saya akan jelaskan satu persatu.

1.awal Ruby periksa ke RSHS ingin konsultasi benjolan merah di dekat matanya(hemangioma) dan ternyata kondisi ini tidak membahayakan,saat ini masih dalam proses pengobatan propanolol,dan apabila dalam 2bulan tidak ada perubahan baru direncanakan untuk dibedah.
2.Setelah diperiksa hemangiomanya,Ruby juga disuruh ke THT karena awalnya dicurigai laringomalacia dilihat dari nafasnya yg bunyi(stridor)tapi diagnosa laringomalacia Ruby tidak tegak,selanjutnya disuruh test pendengaran(BERA)dan ditemukanlah diagnosa baru yaitu gangguan dengar di kedua telinganya,yg mengharuskan Ruby pakai alat bantu dengar.Dan alat bantu medis tidak ditanggung BPJS.
3.Setelah dari THT Ruby juga konsul ke poli tumbuh kembang,ditemukan lagi diagnosa dan kelainan baru yaitu Crouzon Syndrome(ketidaksempurnaan pembentukan tengkorak)kondisi ini yg mungkin berakibat gangguan di pendengaran dan nafas Ruby,juga matanya nampak menonjol.
4.di poli tumbuh kembang Ruby juga didiagnosa Cerebral Palsy(gangguan fungsi otak),awalnya saya terkejut karena Ruby tidak menunjukan gejal CP pada umumnya,jika dibandingkan dengan anak CP lain kondisi Ruby mungkin tidak seberapa parah,tapi yg paling terlihat jelas kedua sikunya kaku,tidak bisa ditekuk dan diluruskan.Kondisi ini juga yang membuat Ruby di usianya yg sudah 13bulan belum bisa tengkurap apalagi duduk.

5.seperti yang sudah dijelaskan sebelumnya kondisi crouzon syndrome membuat matanya menonjol dan harus dikonsultasikan juga ke spesialis mata,kata dokter mata ada kelainan di syaraf matanya,untuk saat ini baru diberi obat tetes agar matanya tidak kering.Karena saat tidur tidak bisa terpejam rapat jadi beresiko kerusakan kornea.Dan harus selalu dikontrol ke RS mata Cicendo

6.Ruby sering dirawat karena sesak nafas dan infeksi paru,awalnya saya curiga TB paru,tapi setelah menjalani serangkaian test TB,dinyatakan negatif.Kondisi Ruby yg sering sesak mungkin juga efek dari crouzon syndrome yg membuat saluran nafasnya sempit.Kalau dirawat Ruby sering dinebulizer (dimasukan obat lewat uap)dan ada rencana juga untuk beli alat nebulizer untuk pertolongan pertama saat dia sesak.
7.di usianya yg sudah 13bulan berat badan Ruby hanya 5,8 kg,tidak naik2 semenjak usia 6bulan.Kondisi ini bukan karena dia susah makan tapi mungkin ada masalah dalam penyerapan gizi.Dan saat konsultasi dengan ahli gizi disarankan untuk membeli vitamin dan susu penambah BB,tapi untuk saat ini belum ada perkembangan,makanya harus selalu dipantau,karena ditakutkan menderita gizi buruk.

8.Saat melihat hasil ctscan ditemukan juga indikasi hidrochepalus (ada cairan di kepala) menurut dokter bedah syaraf untuk saat ini belum darurat harus dilakukan operasi,tapi untuk kedepannya harus selalu dipantau.Karena Ruby pernah kejang jdi ditakutkan kondisi ini mengganggu ke syaraf dan juga menghambat tumbuh kembangnya.

Dari penyakit dan kelainan yang saya jelaskan tadi,Ruby membutuhkan beberapa alat dan biaya proses pengobatan,terapi dan kontrol.Karena walaupun pakai BPJS alat bantu medis,vitamin,susu,dan obat tertentu juga biaya operasional bolak balik RS tidak ditanggung BPJS.Saat Ruby dirawat sebelum punya BPJS saya juga mempunyai hutang yg cukup besar dan sampai saat ini belum dibayar.Maka dari itu Ruby memohon dukungan orang baik semua dlam penggalangan dana ini.Saya sadar masih banyak yg lebih membutuhkan.Dan penggalangan dana ini berupa salah satu cara saya memohon pertolongan Tuhan melalui orang baik semua yg ikhlas mendukung galangdana ini.
Selain untuk pengobatan Ruby yang sedang berjalan,saya menggalang dana juga untuk modal wirausaha karena pengobatan dan terapi Ruby jangka panjang saya juga fokus mencari cara bagaimana bisa mandiri.Dan agar bantuan dari para donatur lebih efektif untuk jangka panjang.Untuk sehari2 ayah Ruby berjualan di pasar induk Caringin Bandung,namun saat ini pemilik lapak ingin disewa tahunan,sedangkan kami hanya mampu bayar bulanan,jadi untuk sementara belum berjalan lagi usahanya.Dan selain mengandalkan suami saya juga ikut kerja di laundry tetangga.Namun krena harus fokus urus Ruby dan kakaknya saya berencana untuk buka usaha di rumah.Rencana saya buka usaha laundry rumahan,bukan laundry besar yg modalnya besar dan pasang tarif mahal,karena pelanggannya dari kalangan pekerja di pasar.Sebenarnya usaha laundry saya sudah dirintis saat Ruby masih dalam kandungan,namun karena kondisi Ruby yg sering bolak balik RS,belum memungkinkan untuk diteruskan dan terkendala juga di modal.
Selain rencana usaha laundry saya juga berencana jualan makanan,karena berpengalaman kerja di restoran.Saya juga berniat jadi dropshiper dan buka olshop.Hasil galangdana sebelumnya masih ada di tabungan,tapi untuk memulai usaha belum cukup,maka dari itu saya bikin lagi link galangdana.

Bantuan dari para donatur semua akan saya hitung sebagai hutang saya seumur hidup yg harus sya kembalikan dengan menolong yang lain.Untuk para donatur yg sebelumnya sudah membantu update masih bisa dilihat di link kitabisa.com/banturuby

Untuk para donatur yang ingin krosceck langsung bisa datang langsung ke alamat kontrakan saya di;
Jalan Caringin gang Lumbung 5 no30 rt02 rw05 kelurahan Babakan Ciparay kecamatan Babakan Ciparay Bandung 40223
Atau bisa lihat media sosial saya;
IG; @gamakichi91
facebook : Cici Sukmawati Gamakichi
WA; 089608949616

Selain menjadi donatur,orang baik semua juga bisa ikut bantu dengan membagikan link galangdana ini.Selain itu jika ada yg punya info pekerjaan yg bisa saya kerjakan di rumah bisa tolong beritahu saya,mohon hubungi di kontak dan akun sosmed yg sudah saya cantumkan 

tidak henti2nya saya ucapkan terimakasih yg sebesar2nya untuk teman2,para donatur,dan semua pihak yg mendukung galangdana ini,semoga Tuhan membalas dengan kebaikan yg berlipat ganda 

8add3314-523b-42a0-ba0b-26593da508bc.jpg

Ruby saat dirawat karena kejang dan infeksi paru di RSHS

6fe282eb-56da-407e-bb6a-ea7a5222ff92.jpg

hasil pemeriksaan pendengaran Ruby ditemukan kelainan dan harus pasang alat bantu dengar

b96f31c3-f161-4ac8-a589-4112ad22ff3c.jpg

hasil usg massa hemangioma Ruby tidak ditemukan tanda2 tumor ganas,tapi tetap harus dipantau

hasil CTscan kepal

hasil CT scan kepala Ruby dan ditemukan indikasi hidrochepalus,diperkirakan harus operasi pemasangan selang

cf77ba2b-e937-47df-809c-b3534e868b72.jpg

hasil rontgent kedua siku Ruby,ddiagnosa juvenile synarthrosis menurut penjelasan dokter rehab medik kondisi ini membuat sendinya kaku dan tidak berfungsi

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (412)