Kitabisa! - Bantu Brandon agar terbebas dari Fraser Syndrome
Bantu Brandon agar terbebas dari Fraser Syndrome

Bantu Brandon agar terbebas dari Fraser Syndrome

Rp 436.402.995
terkumpul dari Rp 2.000.000.000
1773 Donasi 107 hari lagi
Cindy Chandra
Akun telah terverifikasi

Cerita

Hai, pekenalkan saya Cindy, mama dari Brandon Maxwell.


Saya ingin bercerita perjalanan Brandon selama berjuang melawan Fraser Syndrome. Sejak hamil sekitar 6 bulan kami baru mengetahui bahwa Brandon hanya memiliki 1 ginjal dan ginjalnya ternyata bengkak. Diduga tersumbat atau tidak berfungsi. Saya dan suami memutuskan untuk tetap melanjutkan kehamilan ini dan dijalani dengan penuh waswas (karena 1 ginjal dan bengkak ini artinya pipis baby tidak lancar dan tidak bagus, air ketuban bisa tiba2 habis). Dan benar, belum jadwalnya air ketuban sudah hampir habis dan kami terpaksa harus sesar 16 Maret 2018. 
Saat lahir, kondisi Brandon sangat menyedihkan karena dokter bilang mungkin hanya tahan 3 hari. 
Dia tidak mengeluarkan suara saat nangis (nangis ada tapi seperti berbisik2), ginjalnya confirmed bengkak dan hanya 1, jari tangan dan kaki menyatu, saluran tenggorokannya terdapat semacam otot berlebih sehingga saluran pernafasan dan saluran tenggorokan nya sepit, dan pita suara terjepit. Makanya tidak mengeluarkan suara. Istilah kedokterannya LARINGOMALACIA.
Saluran buang air juga tidak pada ujung penis tetapi di bawah , istilah kedokterannya HIPOSPADIA. 
Mata Brandon pun tidak terbuka 1, setelah di check, bola mata nya yg tidak terbuka itu pun diameternya terlalu kecil, jadi Brandon hanya bisa melihat dengan 1 mata. 
Kami juga baru tau setelah Brandon umur 6 bulan bahwa pendengarannya juga kurang baik (hasil test di bawah rata2)

Bayi Fraser Syndrome itu biasa tidak dapat lewat 1 bulan. tapi dari 1 bulan kami jalani dan sekarang Thank God sudah 9bulan.. Semua ini  TIDAK PERMANEN, artinya dapat sembuh dengan operasi (jari tangan, jari kaki , saluran kencing , tenggorokan dan mata).
Yang lebih sulit itu ginjal karena memang hanya ada 1. Bengkak itu bisa di atasi dengan operasi dan seumur hidup Brandon itu harus di jaga dengan baik. 

Fraser Syndrome itu tidak seperti Down Syndrome atau Autism yg tidak dapat di sembuhkan. Fraser ini bisa di atasi dengan operasi. Ada yg bisa langsung diatasi seperti operasi ginjal dan tenggorokan ada yg perlu bertahap, berkali-kali seperti mata, saluran kencing dan pembukaan jari-jari.

Perawatan saat ini tidak tercover asuransi karena merupakan penyakit bawaan.

Dari hamil saya ditangani Dr. Handi Suryana di RS. PIK.
Setelah larhir Brandon ditangani specalist anak Dr. Hendratmo Halim di RS.PIK.

Mayoritas operasi akan di lakukan di RSCM Jakarta Pusat, di bawah team Dr. Damayanti (Specialis Kelainan Anak).
Kami sudah bentuk team di RSCM untuk Brandon :
Dokter urolog- Dr. Arry Rodjanin
Dokter tenggorokan THT - Dr. Airlangga dan Dr. Elvie Zulka
Dokter ginjal - Dr. Eka Laksmi Hidayati
Dokter bedah plastik jari tangan dan kaki - Dr. Gentur Sutjamitko

Untuk mata, kami disarankan dokter KLINIK MATA NUSANTARA untuk diproses di singapur, karena ada record mereka sudah pernah menangani kasus mata pada fraser syndrome.. Kami sudah menemukan dokter yang bisa menangani kasus mata fraser syndrome, Dr. Sunny Shen, di Singapore National Eye Center.

Sesuai dengan kondisi Brandon, kami menggalang dana untuk kebutuhan

  1. Biaya Operasi mata yang bertahap (pelebaran rongga dalam mata, pelebaran pembukaan kelopak mata, dan mata palsu).
  2. Biaya operasi ginjal agar salurannya tidak tesumbat, agar tidak bengkak lagi, ini harus segera dilakukan sekitar bulan Maret/April
  3. Biaya operasi tenggorokan setelah operasi ginjal pulih
  4. Biaya pembukaan jari-jari tangan (satu persatu jari di buka prosesnya, tidak bisa sekaligus semua dibuka).
  5. Biaya penurunan biji testis (masih di dalam perut) dan saluran kencing, ini dilakukan sekitar Juni.

Tidak hanya berdonasi, teman-teman juga bisa membantu dengan cara menyebarkan halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat.

Teman-teman bisa menghubungi saya 08118168817 (Cindy, mama Brandon) untuk tanya-tanya perkembangan Brandon, foto bukti USG, Xray, MRI... foto biaya2 RS sejauh ini... 


Terima kasih banyak untuk bantuannya.
Cindy


Berikut saya lampirkan beberapa foto ya...

d652139b-6325-403d-96d9-1665641198c3.jpg

saat mau di anestesi untuk MRI

11428769-a34c-4875-88f6-b2c8c92af4d1.jpg

brandon masuk MRI, puasa sampai 8 jam, tapi Brandon kuat, dia seperti ngikutin prosedur dengan baik, walau saat suntik itu tidak dapet nadiny, di tusuk2 udah lebih dari 10x... kelaperan tapi nurut... 

MRI ini untuk check orbita mata dan ginjal.

91753b07-8e2a-4fe2-8133-639bdfc2ea79.jpg

saat pemeriksaa telinga, harus dalam keadaan tertidur. Ini pemeriksaan telinga gelombang udara, hasilnya jelek, dalam arti pendengarannya di bawah rata2. 

tahap kedua ada pemeriksaan pendengaran dari tulang tapi tetap harus dalam keadaan tertidur. Kami sudah 2x ke rumah sakit untuk check ini tapi tidak bisa, brandon nangis terus. 

3345d5f2-3561-40ea-9ae8-52bc1034387d.jpg

Foto ini diambil 2 hari setelah proses pemasangan silikon di mata yg tertutup. Hari sebelumnya terlalu banyak darah saya tidak bisa foto karena terlalu sedih.

****(prosedur lain nya tidak diijinkan ambil foto saat praktek dilakukan)****

Biaya yg dibutuhkan besar sekali dan kami sebagai orang tua pasti tetep akan turut berusaha juga untuk memenuhi semua pengeluaran yg ada. 
Terima kasih untuk bantuan om , tante , opa , oma .. Brandon bisa operasi mata sudah 2x. (update per 6april2019). 

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (1773)