Kitabisa! - Care for rare disease
Care for rare disease

Care for rare disease

Rp 88.409.645
508 Donasi hari lagi
Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia
Akun telah terverifikasi

Cerita

391000dbaef46c165d2c191d4ddd91e92973ddc0

Penyakit langka merupakan penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit langka sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasiennya yang sedikit. Padaham sebetulnya penyakit langka cukup banyak secara kolektif. Lebih dari 7000 penyakit langka sudah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia.

Delapan puluh persen penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik. Penyakit langka biasanya bersifat kronis atau menahun, progresif, dan mengancam kehidupan pasien. Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya adalah anak berusia di bawah 5 tahun. Secara umum, ada 6.000-8.000 jenis penyakit langka di dunia. Jika semua penderita penyakit langka digabungkan, maka jumlahnya bisa mencapai 350 juta orang.

Beberapa penyakit langka disebut juga sebagai inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien mengalami kekurangan enzim yang dapat menyebabkan penumpukan zat atau sebaliknya kekurangan zat tertentu. Keadaan kekurangan atau kelebihan zat tersebutlah yang menyebabkan gejala pada pasien. Beberapa contoh gejala yang dialami oleh pasien adalah kemunduran perkembangan, pembesaran perut yang disebabkan karena penumpukan zat di hati dan limpa, kejang, penurunan berat badan, penurunan kesadaran, dan lain-lain.

Contoh penyakit langka yang ada di Indonesia antara lain mukopolisakaridosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter dengan angka kejadian di dunia 1:162.000. Maple Syrup Urin Diseases (MSUD) dengan angka kejadian di dunia 1:180000 kelahiran hidup, glucose-galactose malbasorption syndrome yang jumlah pasiennya hanya berkisar 100 orang diseluruh dunia, dan lain-lain.

ab6d6593a2031078ef61bea58084714966879d99

Care for rare disease merupakan gerakan peduli terhadap penyakit langka di Indonesia yang bertujuan untuk menggalang dana guna membantu pasien agar dapat mengetahui diagnosa penyakit dan menjalani proses pengobatan. Gerakan ini diinisiasi oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang bekerjasama dengan tim dokter RSCM (tim layanan terpadu penyakit langka Indonesia), para scientist dari Universitas Indonesia dan dukungan dari yayasan keluarga penyandang penyakit langka.

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang diresmikan pada bulan Maret 2016. Yayasan ini terbentuk setelah diselenggarakannya “Indonesia Rare Disease Day” untuk pertama kalinya pada tanggal 29 Febuari 2016. Yayasan ini dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah, dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negri untuk tata laksana lebih baik di Indonesia.

a9afaf62a50e554ab1f6e07b030929b53ee4e516

Oleh karena itu, mari bantu kami untuk membantu pasien dengan penyakit langka di Indonesia agar mendapatkan pemeriksaan diagnostik dan pengobatan segera.

Cara Donasi:

1. Klik tombol “DONASI SEKARANG”

2. Masukan nominal donasi

3. Pilih metode pembayaran (transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit)

4. Klik lanjut

Terima kasih atas segala donasi yang sudah diberikan. Semoga sgala kebaikan yang diberikan akan menjadi ladang pahala yang tak ada duanya untuk teman-teman.



Salam,

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia

Graha Dirgantara Building, Unit F. Lot D, GF Floor

Jl. Protokol Halim Perdana kusuma No. 8, Jakarta 13610

[email protected]

0812 9370 0581 (Nia)

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (508)