Kitabisa! - Bantuan Untuk Penderita Kelainan Genetik SMA Tipe1
Bantuan Untuk Penderita Kelainan Genetik SMA Tipe1

Bantuan Untuk Penderita Kelainan Genetik SMA Tipe1

Rp 96.642.900
terkumpul dari Rp 200.000.000
454 Donasi 0 hari lagi

Cerita

Saya Dwi Purnomo orang tua dari Abiyyu Purnomo lahir tanggal 10 Juni 2017, anak pertama saya. Abiyyu mengidap kelainan Genetik Spinnal Muscular Atropy (SMA) Tipe 1 yang di informasikan oleh dokter tidak akan bertahan kurang lebih di umur 2 tahun. Abiyyu sekarang berada di ICU Harapan Kita Jakarta, ini untuk kedua kalinya Abiyyu masuk ICU Harapan Kita Jakarta dan sudah 1 bulan lebih berada di ICU.

48bc7ba8f4a2efcd17aab58cb5ad5eb1fd4797a0

Kelainan genetik ini termasuk langka dan belum ditemukan obatnya. Meskipun ada, namun hanya sebatas untuk memperkuat otot otot yang lemah saja. Selain harganya yang sangat mahal, obat tersebut belum tersedia di Indonesia dan masih dalam tahap proses perkembangan lebih lanjut.

Gejala-gejala pada SMA Tipe I dimulai sangat awal, bisa sejak sebelum kelahiran atau paling lambat sejak usia 6 bulan setelah kelahiran.

Gejala-gejalanya ditandai dengan kesulitan bernafas, tidak dapat menyusu dan kelemahan otot yang menyeluruh.

Problem utama pada bayi SMA tipe I adalah kelemahan pada otot-otot pernafasan, yang membuatnya sering bergantung pada alat bantu pernafasan. Bayi dengan SMA Tipe I memiliki harapan hidup yang sangat rendah, dimana semua atau hampir semua meninggal sebelum usia 2 tahun disebabkan kegagalan pernafasan.

link artikel : http://health.detik.com/read/2011/12/08/121550/178...

Adapun ciri ciri dari SMA ini adalah

1. Sering mengalami pneumonia berulang

2. Lingkar dada yang mengecil dan berbentuk lonceng

3. Kelumpuhan otot

4. Tidak ada kemampuan untuk menelan

5. Dll.. Tergantung dengan kondisi masing masing.

Untuk Abiyyu sendiri mengalami hipotonia, skoliosis, lingkar dada yang mengecil dan jatung bergeser ke kanan.

97953f3b3efa8682a7c41e7370cdb3e03bf4c02c

Abiyyu sekarang sudah di tracheostomy untuk membantu pernafasannya dan mengurangi Pneumonia. Namun, sampai saat ini sudah dua kali di coba untuk lepas ventilator, tetapi Abiyyu tetap tidak bisa bernapas sendiri.

Maka dari itu saya mohon bantuan untuk donasinya dengan cara :

  1. Klik tombol merah "beri donasi"
  2. Isi data diri Anda
  3. Pilih cara berdonasi
  4. Transfer ke nomor rekening yang tertera

Melalui penggalangan dana ini kami akan membeli alat ventilator oksigen portable dan alat medis penunjang lainnya untuk membantu pernapasan Abiyyu di rumah nanti, karena ada kemungkinan Abiyyu tidak bisa hidup tanpa alat ventilator. Untuk alat ventilator masih kami cari tahu harganya dan pihak rumah sakit juga berkoordinasi dengan produsen alat kesehatan disana untuk mencari alat ventilator yang cocok untuk Abiyyu. Namun jika Yang Maha Kuasa lebih mencintai Abiyyu dan sudah menyembuhkan seluruh penyakit Abiyyu lebih dulu, seluruh donasi dari Kita Bisa akan saya sumbangkan kembali ke tempat yang lebih membutuhkan atau melalui donasi Kita Bisa.

Mohon maaf tidak bisa memberikan Foto atau Update dengan foto terkini di ICU karena ketentuan dan aturan dari rumah sakit tidak boleh merekam dalam bentuk apapaun. Jika anda ingin bertanya langsung bisa ke :

  1. Dwi Purnomo (Papa Abiyyu) : 081291111902/ @papabiyyu
  2. Agna Erfi (Mama Abiyyu): 081291111903/ @wiechelo
  3. E-mail : [email protected]

Terima kasih atas bantuan yang anda berikan, semoga berkah dan terbalaskan yang lebih baik.

Salam,

Dwi Purnomo

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (454)