Kitabisa! - Harapan gadis kecil si pejuang penyakit langka
Harapan gadis kecil si pejuang penyakit langka

Harapan gadis kecil si pejuang penyakit langka

Rp 217.823.862
terkumpul dari Rp 350.000.000
2505 Donasi 19 hari lagi
Nursidah
Akun telah terverifikasi

Cerita

Nama : Maryam Zahira

umur : 4 tahun

Penyakit : Osteogenesis Imperfecta (rapuh tulang)

Maryam lahir dengan kondisi langka yang hanya terjadi pada skala 1: 20.000 angka kelahiran bayi. Nama penyakitnya disebut Osteogenesis Imperfecta (OI). Karena kelainan ini, tulangnya sangat mudah patah bahkan karena hal-hal sepele sekalipun. bentuk tulangnya juga tidak normal dan bengkok, serta ukuran badan menjadi lebih kecil dari ukuran badan anak normal lainnya. Maryam juga akan kehilangan pendengaran karena kerapuhan tulang juga mempengaruhi tulang tengkorak dan tulang rawan di telinga, pernafasannya juga akan terganggu kedepannya karena bentuk tulang dadanya yang menonjol kedepan.

Waktu lahir, Maryam mengalami bocor jantung dan terdapat beberapa bekas patah pada lengan dan kaki. Beberapa dokter anak yang kami datangi tidak mengetahui dengan pasti bagaimana kondisi Maryam dan penyakit apa yang di deritanya walaupun kami telah melakukan beberapa pemeriksaan dan test darah di Laboratorium. Tegaknya diagnosa bahwa Maryam mengidap Osteogenesis Imperfecta setelah kami membawanya ke dokter Ortopedi karena pertimbangan kondisi Maryam yang sering mengalami patah tulang yang kami rasa tidak wajar (seperti saat mengganti popok atau saat memakaikannya baju). Kami pun memaklumi keterbatasan informasi dan pengobatan disini karena kondisi penyakit seperti Maryam memang sangat langka. Sehingga kami memutuskan untuk mencari informasi sendiri melalui internet dengan mempelajari beberapa jurnal tentang OI dan juga bergabung di forum keluarga OI Internasional dan forum keluarga OI Indonesia.

c22733ca-625c-47e9-b0a5-fb02ef4f7b6f.jpg

Dari umur 0 - 2 tahun Maryam hanya terbaring saja. Kami sebagai orangtua tidak mau menyerah dengan kondisi anak kami, kami yakin pasti akan ada hal baik untuk kehidupan Maryam. Salah satunya dengan informasi pertama yang kami dapatkan tentang terapi obat Zolendronate yang harus dijalani Maryam setiap 4 bulan sekali sampai batas waktu yang belum bisa dipastikan. Maryam juga harus rutin mengkonsumsi suplemen Kalsium Organik dan Vitamin D setiap harinya.

Maryam adalah kasus OI pertama yang ditangani di RSUZA. Maryam mendapat terapi obat Zolendronate pertama di usia sekitar 2,5 tahun yang dicover oleh BPJS. Terapi ini bertujuan untuk membantu meningkatkan kepadatan tulang dan mengurangi nyeri pada sendi-sendinya. Terapi ini terhitung sangat berpengaruh pada kondisi Maryam karena hasilnya yang menunjukkan perkembangan yang bagus dari hari ke hari, walaupun Maryam masih terbilang sangat sering mengalami patah tulang karena kondisinya yang sudah mulai aktif. Dan Kami bersyukur untuk hasil ini, karena ada beberapa kasus di luar negeri, beberapa pasien OI yang tidak mendapatkan penanganan dengan tepat akan mengalami kelumpuhan dengan sendirinya.

8b3856b5-60d1-4ed4-9093-a2e659bfd10b.jpg

Di umur 2,9 tahun Maryam sudah mulai bisa duduk walaupun masih harus dibantu. Sekarang usianya hampir 4 tahun, dan sudah mengoleksi puluhan kali patahan pada kedua kaki dan lengan bahkan rusuk, juga 3 kali dislokasi panggul yang sakitnya itu melebihi patah tulang biasa.

Maryam adalah anak yang ceria dan sangat bersemangat untuk sembuh dan ingin sekali beraktifitas seperti anak lainnya. Karena kondisinya ini, Maryam banyak beraktifitas di dalam rumah dan harus selalu dalam pengawasan kami. Beberapa kali patah tulang malah disebabkan oleh tangan-tangan teman dan kerabat yang tidak paham kondisi Maryam sehingga membuatnya trauma untuk berinteraksi dengan orang lain selain orangtuanya. Frekuensi patahnya bahkan hampir terjadi setiap 2 atau 3 bulan sekali hingga sekarang.

Hal yang paling sering ditanyakannya akhir-akhir ini adalah “Mamak, kapan Maryam bisa berjalan?”. Harapannya ini mendorong kami selaku orangtuanya untuk menggali lagi informasi tentang OI. Dan kami mendapatkan informasi terbaru untuk pengobatan Maryam yaitu operasi Fassier-Duval rod yang di lakukan di Shriners Hospital For Childrens di Kanada dan beberapa cabang lainnya di Amerika dan sekitarnya. Tindakan operasi ini belum ada di Indonesia, maka dari itu Kanada menjadi pilihan kami satu-satunya. Terlebih lagi Shriner Hospital adalah salah satu rumah sakit terbaik yang fokus menangani dan meneliti tentang OI. Operasi fassier-Duval rod ini sendiri adalah tindakan pemasangan implan permanen di dalam tulang, implan tersebut akan tumbuh mengikuti pertumbuhan tulang si pasien.

Serangkaian operasi dan treatment di Shriners adalah gratis, kami hanya di bebankan biaya akomodasi dan kebutuhan kami selama disana, karena diperkirakan akan memakan waktu paling tidak sekitar 6 bulan lamanya untuk pengambilan tindakan dan menunggu masa pemulihan sehingga Maryam betul-betul pulih dan dalam kondisi baik sepulangnya ke Indonesia nanti. Kami setidaknya harus memiliki deposito sekitar 350 juta untuk bisa ke Kanada. Tabungan pribadi yang kami kumpulkan masih jauh dari angka tersebut, maka dari itu penggalangan dana ini dilakukan bertujuan agar rencana kami lebih cepat terealisasikan dan Maryam bisa segera di operasi dan mendapatkan kehidupan yang lebih baik. Walaupun OI bukanlah penyakit yang bisa disembuhkan dan persentase untuk bisa berjalan sangatlah kecil, namun operasi ini akan mengurangi frekuensi patah tulang pada Maryam dan diharapkan dapat pula meningkatkan mobilitasnya.

Mohon dukungan doa dan donasinya dari semua sahabat, dan juga bantuan untuk menyebarkan halaman galang dana ini ke sahabat lainnya. Bagi yang ingin bertanya tentang galang dana atau tentang Informasi mengenai Maryam, boleh menghubungi ibunya di : +62 895 3643 38368

Terimakasih

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (2505)