Dito lawan penyakit langka bernama Pompe

FAILED

R Sri Mulyati Johar N

Halo om,tante dan kakak-kakak&nbsp;baik semua!
Namaku Pinandito Abid Respati, om & tante bisa memanggil dengan nama kecilku Yusuf atau Dito. Aku lahir tanggal 22 November 2015, dan baru saja merayakan ulang tahun ku yg ke 3. Ulang tahunku kali ini tidak bisa berkumpul bersama dengan eyang, akung, uti, pakde, bude, om, tante, mas & mba ku karena sampai&nbsp; saat ini aku masih di rawat di ruang&nbsp; ICU RSAB Harapan Kita Jakarta sejak&nbsp; tanggal 05 September 2018. Saat ini aku terdiagnosis penyakit langka yaitu pompe disease atau penyakit pompe dan hampir 3 bulan berada diruang ICU. Dari data yang team dokter sampaikan kepada mama & ayah, bahwa&nbsp; aku adalah anak pertama di Indonesia&nbsp; dengan diagnosis penyakit tersebut. 
<h3>Pompe adalah suatu penyakit genetik yang disebabkan karena kekurangan enzim GAA (Acid α-Glucosidase) yang menonaktifkan otot-otot jantung (kelemahan pada otot) serta rangka dan menyebabkan kesulitan bernafas.</h3>
<img src="https://img.kitabisa.cc/size/960/5576009f-7c63-4c31-b61e-fac106def80d.jpg" class="img-fluid img-responsive" alt="5576009f-7c63-4c31-b61e-fac106def80d.jpg" data-image="ewk91fage1oj">
( Ini fotoku bersama mbak dan mas, yang selalu ada untukku )
Akibat yang di timbulkan bagi diriku adalah sebagai berikut : sesak nafas&nbsp; yang pada kondisi saat ini lebih dominan aku alami, yaitu dimana pada saat bernafas aku harus mengerahkan seluruh tenaga untuk memenuhi kebutuhan oksigen di dalam tubuhku yang jika tidak dibantu alat ventilator membuat nafasku tersengal dan berat , &nbsp;infeksi paru yang berulang sampai 3x dalam kurun waktu 8 bulan, adanya&nbsp; penebalan di dinding otot jantung (cardiomiopati hipertrofik) yang sebenarnya sudah terdeteksi pada usia 2 tahun, keterlambatan motorik serta bicara,&nbsp; fungsi hati yang tinggi, yang semua itu menjadi&nbsp; pertanda awal sebagai pendukung diagnose dokter kearah penyakit langka yaitu pompe
Selama sekitar 90 hari di ICU, selang ventilator masih terpasang di hidungku, karena apabila di lepas, nafasku akan sesak, & apabila di paksakan tanpa ventilator akan berdampak fatal pada ku.&nbsp; Obat untuk penyakit pompe aku ini tidak ada di Indonesia dan harus di Import dengan harga yang sangat luar biasa mahal, & untuk&nbsp; pengadaan obat tersebut &nbsp;juga membutuhkan waktu yang cukup lama sekitar 3-4 bulan.
Team dokter menyarankanku untuk melakukan perawatan di rumah sambil menunggu ketersediaan obat tersebut . Mengingat aku masih menggunakan ventilator, maka di rumah pun harus tersedia home ventilator dan alat tersebut tidak di tanggung o/ BPJS.
<img src="https://img.kitabisa.cc/size/1000/a0783a3a-b5f0-47de-8408-64ab0905e422.jpg" class="img-fluid img-responsive" alt="a0783a3a-b5f0-47de-8408-64ab0905e422.jpg" data-image="v0qpd6lnxyy3">
( Aku sangat beruntung memiliki orang tua yang selalu ada disampingku )
Aku ingin kembali berkumpul di rumah bersama dengan mama, ayah, mba & masku, tapi aku butuh home ventilator.&nbsp; Mama & ayah bekerja sebagai pegawai, tapi tidak bisa dalam sekejap membeli alat tersebut dan juga kedepannya aku masih membutuhkan biaya yang cukup banyak mengingat pengobatanku yaitu Enzym Replacement Therapy yang harus di lakukan dalam jangka panjang. Jadi aku masih butuh bantuan om & tante semuanya.
<img src="https://img.kitabisa.cc/size/959/cebbece6-48a6-42b3-b137-ac3ea3c03600.jpg" class="img-fluid img-responsive" alt="cebbece6-48a6-42b3-b137-ac3ea3c03600.jpg" data-image="1iqlz6n2i6xq">
( Ini aku sehabis operasi Trakeostomi,yaitu pembuatan lubang pada tenggorokan untuk membantuku bernafas )
Jika ada hal yang mau ditanyakan, om dan tante&nbsp; bisa menghubungi :
 Ayah Agus ( 08811521279) dan Mama Sony Sri Mulyati (088808950457).
Terima kasih atas doa, dukungan serta bantuannya, om dan tante. Semoga Allah SWT membalas semua kebaikan lebih dari yang sudah diberikan.Aamiin

Dito merupakan pasien pertama di indonesia yang mengidap penyakit bernama Pompe. Mohon bantu perjuangan Dito untuk sembuh.