Kitabisa! - Dito lawan penyakit langka bernama Pompe
Dito lawan penyakit langka bernama Pompe

Dito lawan penyakit langka bernama Pompe

Rp 439.556.972
terkumpul dari Rp 750.000.000
3700 Donasi 0 hari lagi

Cerita

Halo om,tante dan kakak-kakak baik semua!

Namaku Pinandito Abid Respati, om & tante bisa memanggil dengan nama kecilku Yusuf atau Dito. Aku lahir tanggal 22 November 2015, dan baru saja merayakan ulang tahun ku yg ke 3. Ulang tahunku kali ini tidak bisa berkumpul bersama dengan eyang, akung, uti, pakde, bude, om, tante, mas & mba ku karena sampai  saat ini aku masih di rawat di ruang  ICU RSAB Harapan Kita Jakarta sejak  tanggal 05 September 2018. Saat ini aku terdiagnosis penyakit langka yaitu pompe disease atau penyakit pompe dan hampir 3 bulan berada diruang ICU. Dari data yang team dokter sampaikan kepada mama & ayah, bahwa  aku adalah anak pertama di Indonesia  dengan diagnosis penyakit tersebut.

Pompe adalah suatu penyakit genetik yang disebabkan karena kekurangan enzim GAA (Acid α-Glucosidase) yang menonaktifkan otot-otot jantung (kelemahan pada otot) serta rangka dan menyebabkan kesulitan bernafas.

5576009f-7c63-4c31-b61e-fac106def80d.jpg

( Ini fotoku bersama mbak dan mas, yang selalu ada untukku )

Akibat yang di timbulkan bagi diriku adalah sebagai berikut : sesak nafas  yang pada kondisi saat ini lebih dominan aku alami, yaitu dimana pada saat bernafas aku harus mengerahkan seluruh tenaga untuk memenuhi kebutuhan oksigen di dalam tubuhku yang jika tidak dibantu alat ventilator membuat nafasku tersengal dan berat ,  infeksi paru yang berulang sampai 3x dalam kurun waktu 8 bulan, adanya  penebalan di dinding otot jantung (cardiomiopati hipertrofik) yang sebenarnya sudah terdeteksi pada usia 2 tahun, keterlambatan motorik serta bicara,  fungsi hati yang tinggi, yang semua itu menjadi  pertanda awal sebagai pendukung diagnose dokter kearah penyakit langka yaitu pompe

Selama sekitar 90 hari di ICU, selang ventilator masih terpasang di hidungku, karena apabila di lepas, nafasku akan sesak, & apabila di paksakan tanpa ventilator akan berdampak fatal pada ku.  Obat untuk penyakit pompe aku ini tidak ada di Indonesia dan harus di Import dengan harga yang sangat luar biasa mahal, & untuk  pengadaan obat tersebut  juga membutuhkan waktu yang cukup lama sekitar 3-4 bulan.

Team dokter menyarankanku untuk melakukan perawatan di rumah sambil menunggu ketersediaan obat tersebut . Mengingat aku masih menggunakan ventilator, maka di rumah pun harus tersedia home ventilator dan alat tersebut tidak di tanggung o/ BPJS.

a0783a3a-b5f0-47de-8408-64ab0905e422.jpg

( Aku sangat beruntung memiliki orang tua yang selalu ada disampingku )

Aku ingin kembali berkumpul di rumah bersama dengan mama, ayah, mba & masku, tapi aku butuh home ventilator.  Mama & ayah bekerja sebagai pegawai, tapi tidak bisa dalam sekejap membeli alat tersebut dan juga kedepannya aku masih membutuhkan biaya yang cukup banyak mengingat pengobatanku yaitu Enzym Replacement Therapy yang harus di lakukan dalam jangka panjang. Jadi aku masih butuh bantuan om & tante semuanya.

cebbece6-48a6-42b3-b137-ac3ea3c03600.jpg

( Ini aku sehabis operasi Trakeostomi,yaitu pembuatan lubang pada tenggorokan untuk membantuku bernafas )

Jika ada hal yang mau ditanyakan, om dan tante  bisa menghubungi :

Ayah Agus ( 08811521279) dan Mama Sony Sri Mulyati (088808950457).

Terima kasih atas doa, dukungan serta bantuannya, om dan tante. Semoga Allah SWT membalas semua kebaikan lebih dari yang sudah diberikan.Aamiin

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.
Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (3700)