Kitabisa! - Bantu Syafa sembuh dari penyakit langka
Bantu Syafa sembuh dari penyakit langka

Bantu Syafa sembuh dari penyakit langka

Rp 71.594.045
terkumpul dari Rp 84.000.000
674 Donasi hari lagi
dr. Klara Yuliarti
Akun telah terverifikasi

Cerita


Halooo om tante sekalian,kenalin namaku Syafa. Apa kabar om dan tante sekalian?semoga selalu sehat ya om dan tante. Izinkan aku menceritakan sedikit kondisi kesehatan ku ya om dan tante. Jadi,aku lahir tanggal 7 September 2011. Selama tahun pertama kelahiranku, aku tumbuh sehat dan ceria. Tapi waktu aku usia 3 tahun, mama menyadari bahwa perkembangan bicaraku agak terlambat..walaupun aku lincah. Selanjutnya, aku malah mengalami kemunduran, tadinya aku sudah bisa berjalan menjadi harus dipapah. Aku juga mulai mengalami kejang, tanganku tidak bisa digunakan untuk memegang.

Akhirnya aku tidak bisa berjalan, bicaraku pun hanya bisa 3 kata, namun aku masih bisa mendengar. Mama membawaku ke berbagai dokter anak namun ibu/bapak dokter belum dapat menemukan penyakitku. Saat usia 5 tahun aku kejang dan dibawa ke rumah sakit, kondisiku saat itu koma dan harus dirawat di unit rawat intensif. Dalam sehari kejang tidak terhitung sampai aku tidak bisa tidur. Aku hanya tidur kalau disuntik obat. Akhirnya aku dirujuk ke RSCM dan didiagnosis epilepsi intraktabel dan diberikan obat kejang, namun kejangku tidak banyak berkurang walaupun sudah mengonsumsi 3 macam obat. Lama kelamaan aku tidak bisa duduk lagi dan harus selalu berada di kursi roda, makanan pun diberikan lewat NGT berupa susu. Penyakitku dibahas oleh berbagai dokter dan darahku dikirim ke luar negeri. Akhirnya, diagnosisku ditemukan, yaitu neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL) tipe 2. Ini adalah penyakit yang gejalanya kejang,namun obatnya masih dalam penelitian.

51643ed2e96717fe1cc3d669cb412fda4921c817.jpeg

(Ini kondisiku sekarang om dan tante)

Akhirnya, karena kejang tidak membaik dengan obat, aku diberikan diet ketogenik, menggunakan susu khusus Ketocal yang tujuannya untuk mengurangi kejang. Menurut dokter, bila kejangku berkurang,fisioterapiku bisa berjalan dengan lebih optimal. Alhamdulillah setelah 1 bulan minum Ketocal, susu khusus untuk terapi kejang yang bandel seperti aku alami, frekuensi dan durasi kejang berkurang. Hanya saja, harga susu ini mahal sekali. Aku membutuhkan 15 kaleng susu untuk 1 bulan, padahal harga 1 kalengnya berkisar Rp 400.000,-. Ibu mendapat bantuan dari berbagai donatur untuk susu ini. Namun, sejak sebulan lalu bantuan donatur sudah habis sehingga aku minum susu biasa. Setelah kembali minum susu biasa,frekuensi kejangku semakin bertambah…kondisiku semakin lemah. Bahkan, untuk tidur juga terganggu. Walaupun obat untuk penyakitku masih dalam penelitian, aku semangat dan optimis. Ibuku juga selalu merawatku dengan sabar dan selalu memberi semangat, aku tidak mau kalah semangat dibandingkan ibu.

956461de360c0f2e628252e97db26e8785a37a1d.jpeg

(Ini aku sebelum sakit om dan tante..lucu kan?hehe)

Saat ini, aku sangat membutuhkan susu Ketocal agar aku tidak kejang lagi dan bisa menjalani fisioterapi. Aku membutuhkan 15 kaleng susu setiap bulannya om dan tante. Maka dari itu,jika om dan tante yang baik hati semua ingin membantu ku,om dan tante semua bisa berdonasi dengan cara :

1. Klik tombol “DONASI SEKARANG”

2. Masukan nominal donasi

3. Pilih metode pembayaran (Go-Pay, transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit) dan transfer ke no. rekening yang tertera.

Jika om dan tante ingin membantuku lebih banyak, om dan tante bisa membagikan halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat dari om dan tante. Bantuan om dan tante semua sangat berarti untuk kesembuhan ku.

Kalo om dan tante semua ingin menanyakan kondisiku,bisa langsung menghubungi Ibuku ya,Ibu Muhaini di :

0812-8032-4890 (Muhaini)

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (674)