Kitabisa! - Yuk Bantu Syifa - Balita Nevus Owner (CMN)
Yuk Bantu Syifa - Balita Nevus Owner (CMN)

Yuk Bantu Syifa - Balita Nevus Owner (CMN)

Rp 25.161.521
terkumpul dari Rp 350.000.000
114 Donasi 0 hari lagi
faryulia puspita
Akun belum terverifikasi

Cerita

Semua Ibu di dunia pasti mendambakan buah hatinya lahir dengan kondisi sehat dan normal tanpa ada gangguan kondisi apapun. Kita manusia hanya bisa berencana tapi Allah SWT yang mempunyai kuasa.

Perkenalkan Saya Faryulia, single parents dengan 2 orang anak perempuan, Putri saya yang kedua Aqila Syifania Sashikirana lahir 22 Juni 2013, semenjak lahir didiagnosa penyakit bawaan yang sangat langka, yaitu Congenital Melanocytic Nevus (CMN). Saya baru bisa bertemu dengan buah hati saya setelah 12 jam dari proses persalinan, dokter melakukan pengecekan di organ dalamnya semua normal. Kekhawatiran muncul begitu Syifa lahir terdapat benjolan sebesar buah rambutan di pinggang sebelah kanan, dan sekujur tubuh hampir 80% nya tertutup tanda lahir berwarna hitam, terutama bagian dada ke bawah, kedua paha, punggung ke bawah hingga bokong dan juga bercak seperti tahi lalat di wajah, lengan, kaki dan juga kepala, dan ditumbuhi rambut.

6f91bec001ae6a4214f519b63d4352e441afb367

Pulang dari RS, perasaan masih diselimuti duka, karena kelahiran Syifa yang harusnya bisa menjadi Kebahagiaan berubah menjadi kekhawatiran. Pada saat melakukan cek kesehatan hari ke 3 pasca persalinan, saya cek kondisi Syifa di dokter Anak, dokter Bedah dan dokter Kulit di salah satu RS Pemerintah Kota Blitar, dokter kulit mengatakan Nevus, dokter bedah hanya memberi solusi jika benjolan itu pecah bawa ke UGD dan dari dokter Anak saya mendapat rujukan untuk membawa Syifa ke RS Dr Soetomo Surabaya yang fasilitasnya lengkap.Tepat diusianya 19 hari saya membawa Syifa ke RS Dr Soetomo Surabaya dan dari diagnose dokter Syifa didiagnosa Nevus Becker dan tumor, sesuai konsultasi dari dokter disarankan untuk operasi benjolan yang di pinggangnya, menjelang dia masuk usia sekolah dan bisa dilaksanakan Biopsi diusianya 1 tahun.

Seiring berjalannya waktu, jumlah Nevus pada tubuh Syifa makin banyak dan luasnya pun berkembang serta ditumbuhi rambut. Dibagian wajah, lengan dan kaki nevusnya menyebar, dan dibagian pinggang belakang terdapat benjolan mirip bunga serta benjolan menggelembung sebesar genggaman tangan orang dewasa di pinggang sebelah kanan.

3ebab8b7975372ebf4bcab17b4cf94c51f8161f2

Kekhawatiran muncul lagi karena menjelang usia 2 tahun lebih Syifa belum bisa berjalan, tanpa pernah merangkak, mandi di bak mandipun masih harus menyangga karena pinggangnya kecil dan tulangnya belum kuat untuk duduk sendiri, dengan alat bantu jalan sumbangan saudara itulah Syifa belajar berjalan, hingga tepat di usia 2 tahun lebih 4 bulan dia bisa berjalan meski harus jatuh berulang ulang.

Syifa didiagnosa terkena Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus (CMN), merupakan penyakit bawaan yang dialami oleh 1:500.000 bayi yang lahir di seluruh dunia.

  • Giant karena memang luasan kulit yang berwarna sangat luas hampir seluruh kulit di badan Syifa dari bagian dada ke bawah hingga paha dan punggung ke bawah hampir bokong berwarna hitam
  • Hairy karena di bagian yang hitam tumbuh rambut halus dan semakin banyak.
  • Congenital – adalah bawaan/melekat sejak lahir, berbeda dengan istilah penyakit keturunan, yang berarti penyakit didapatkan dari orang tua. Belum ada bukti yang menyatakan nevus merupakan penyakit yang diturunkan. Belum ada kasus anak kembar identik dimana keduanya memiliki large nevus. Tidak ada juga kasus dimana seseorang dengan large nevus memiliki orang tua ataupun melahirkan anak dengan nevus yang besar juga.
  • Melanocytic = Berbasis Pigmen. Melanin adalah jenis pigmen pada kulit manusia, yang biasanya terdistribusi secara merata. Pada CMN, terdapat sel-sel penghasil pigmen bernama nevomelanocytes. Sel-sel ini terdistribusi secara tidak merata dan biasanya mengelompok. Sehingga menghasilkan moles di kulit karena konsentrasi pigmen lebih besar.

Giant/Large CMN ini memiliki kemungkinan untuk berkembang menjadi penyakit yang lebih serius seperti Malignant Melanoma (skin cancer) dan Neurocutaneous Melanosis - NCM (melibatkan sel saraf), sehingga proses diagnosis awal secara tepat harus dilakukan untuk mencegah progresivitas penyakit semakin buruk.

Di satu sisi, nevusnya Syifa seringkali berdarah karena gatal dan menggaruk kulitnya,seperti kejadian sewaktu diopname sakit muntaber diusianya 2 tahun 3 bulan sempat harus dirawat inap di RS karena nevus di bokongnya terus mengeluarkan darah.

Banyak pandangan dan komentar aneh tak mengenakkan sering Saya dengar, sewaktu mengajak Syifa jalan-jalan, dari segi motorik dan bicaranya Syifa normal tidak ada hambatan, namun dari segi estetika bagi masyarakat jawa umumnya kondisi Syifa dianggap cacar, menjijikan, bahkan yang tidak mengenakkan dianggap menular. Hati orang tua mana yang rela anaknya di jadikan bahan ejekan.

Sejauh ini saya sebagai orang tua hanya berdo’a dan melakukan observasi terhadap perkembangan Nevusnya Syifa, bergabung menjadi anggota Nevus Outrech.Inc berjumpa dengan orang tua yang memiliki kondisi sama hingga saya dipertemukan dengan anak-anak Nevus di Indonesia.

Saat ini di Indonesia, tidak ada dokter yang secara spesifik menangani dan ahli mengenai nevus. oleh karenanya, Saya juga berkonsultasi dengan Prof. Bauer di Amerika mengenai langkah demi langkah yang harus Syifa Jalani, salah satunya Pengembangan Jaringan Kulit (Tissue Expander) dengan biaya yang sangat mahal bagi saya yang harus berjuang menghidupi kedua buah hati saya sendirian.

Hanya sebuah upaya kecil dan Ikhtiar yang bisa Saya lakukan untuk berharap demi memastikan kondisi tumbuh kembang Syifa normal tanpa ada hambatan di organ tubuhnya yang lain, benjolan di pinggangnya yang makin lama makin menggelembung besar dan beberapa benjolan yang tumbuh di pinggang dan pahanya.

Menurut informasi yang saya peroleh dari dokter tentang kondisi Syifa untuk pemeriksaan dokter kulit dan syaraf, MRI Brain Contras dan MRI Abdomen Contras, test EEG serta biaya operasi pengangkatan benjolan membutuhkan dana yang lumayan besar.

Perjuangan ini masih panjang, saya berharap kebaikan dari Bapak, Ibu dan Saudara untuk bisa membantu kampanye ini demi kesembuhan Syifa untuk bisa menjalani kehidupannya ke depan dengan senyuman. Saya yakin Mukjizat itu Nyata.

Semoga Kebaikan yang Bapak/Ibu berikan kepada Syifa, bukan hanya akan meringankan beban penderitaanya, tapi juga Insya Allah akan membukakan pintu kebahagiaan bagi Bapak/Ibu di dunia dan Akhirat.

Kiranya Bapak Ibu dapat membagikan pesan ini kepada saudara, rekan, kolega lainnya, agar lebih banyak orang yang #PeduliNevusSyifa bisa menjalani kehidupan normal di masyarakat. Terima Kasih.

Wassalam,

Ctc. Faryulia

081236150900 (WA/SMS)

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Kabar Terbaru


Fundraiser


Donasi (114)