Kitabisa! - Ulang Tahun Raya untuk Anak Pejuang Hati Kronis
Mau rayakan Ulang Tahun sambil Berbagi dengan yang membutuhkan? Ikutan Birthday Fundraising klik di sini

Ulang Tahun Raya untuk Anak Pejuang Hati Kronis

Ulang Tahun Raya untuk Anak Pejuang Hati Kronis
Ulang Tahun Raya untuk Sesama Balita Pejuang Hati Kronis

Rp 33.979.146

terkumpul dari Rp 20.000.000
170% tercapai
Campaign Telah Berakhir

0 SHARES



Penggalangan dana dimulai 24 Jul 2018 oleh:

Baca update terbaru dari penggalangan dana ini!

Raya mau mengajak Om dan Tante untuk donasi buat teman-teman Raya sesama pejuang hati kronis, sebagai bentuk syukur Raya yang akan berusia 1 tahun pada 20 Agustus 2018.

Halo Om, Tante, dan teman-teman semua,

Namaku Ataraya (asal muasalnya karena papaku dari suku bATAk dan mamaku dari suku toraja/ toRAYA). Nama panggilanku Raya (ceritanya Indonesia Raya karena aku diharapkan lahir bertepatan dengan hari kemerdekaan Indonesia, dan juga supaya aku berjiwa nasionalis walaupun tidak lahir di tanah air). Agak maksa ya? Hehehe!

Walaupun usiaku masih sangat muda, papa dan mamaku sempat tidak berani bermimpi kalau aku bisa mencapai usiaku yang pertama. Saat usiaku sekitar 5 minggu, aku didiagnosis memiliki penyakit hati kronis yang langka bernama Atresia Bilier. Bila tidak segera mendapatkan tindakan medis (operasi Kasai sebagai pertolongan pertama atau transplantasi hati sebagai upaya akhir), anak-anak dengan kondisi ini akan sangat sulit bertahan hidup sampai usia 1-2 tahun.

Raya pasca operasi kasai, usia 52 hari

Aku bersyukur masih sempat dioperasi Kasai pada usia 52 hari dengan hasil yang baik, sehingga aku bisa tumbuh semakin kuat dan menjalani hari dengan ceria.

Raya usia 11 bulan 7 hari

Lalu, bagaimana dengan kondisi kesehatanku saat ini? Walaupun dari wajahku terlihat normal, dokter bilang aku sudah berada di kegagalan fungsi hati tahap akhir dan sedang menunggu untuk transplantasi hati. Doakan ya, Raya percaya pertolongan datang tepat pada waktunya :) Bersyukur, asuransi untuk Raya banyak menanggung biaya perawatan sampai saat ini.

Penyakit Atresia Bilier tidak bisa disembuhkan. Pada sebagian besar kasus, hidup para pejuang hati harus dikompromikan dengan obat-obatan seumur hidup setelah operasi Kasai atau transplantasi hati. Permasalahannya, bukanlah proses yang mudah dan murah untuk bisa sampai ke tahap transplantasi hati. Saat ini teman-teman seperjuangan di Indonesia hanya dapat menggantungkan harapan di Jakarta untuk dapat menjalani transplantasi hati. Masih ada berbagai tes lab, obat-obatan dan susu nutrisi khusus yang tidak ditanggung oleh BPJS. Biaya untuk screening calon pendonor hati saja memakan biaya sekitar 60-100 juta rupiah per anak. Belum lagi biaya transportasi, tempat tinggal dan kebutuhan sehari-hari lainnya yang semakin memberatkan terutama untuk teman-teman pejuang yang berasal dari luar Jakarta.

Menyambut ulang tahunku yang pertama ini, Raya bersama papa dan mama tidak bisa memikirkan cara yang lebih baik untuk mensyukuri anugerah keadaanku saat ini selain meningkatkan kesadaran akan penyakit Atresia Bilier, dan terutama membantu teman-teman seperjuangan di Indonesia yang berkejaran dengan waktu untuk memperoleh penanganan medis yang diperlukan untuk menyelamatkan hidupnya. Karena itu, kami ingin melakukan penggalangan dana untuk komunitas Propaganda Senyum yang membantu balita (diutamakan dhuafa) yang mengalami gangguan fungsi hati kronis. Raya mengajak Om Tante keluarga, kerabat dan teman-teman semua yang tergerak untuk ikut bersyukur bersama-sama di usia 1 tahun ini dengan mendukung Raya dan teman-teman pejuang hati kronis di Indonesia melalui donasi di kitabisa.com.

Setiap rupiah dari Om, Tante dan teman-teman semua akan sepenuhnya diberikan untuk Propaganda Senyum yang tergabung di Aliansi Pejuang Hati Indonesia. Dana yang terkumpul akan digunakan untuk keperluan medis yang nggak ditanggung BPJS, seperti biaya tes untuk transplantasi hati, imunisasi tambahan, susu nutrisi khusus, kebutuhan perawatan teman-teman di rumah singgah pejuang hati, transportasi ke rumah sakit dan lainnya yang bisa dengan mudah mencapai ratusan juta per anak.

Mamaku sempat berkunjung ke rumah singgah pejuang hati Jakarta yang dikelola Propaganda Senyum dan merasakan semangat luar biasa dari para pengurus dan teman-teman seperjuanganku untuk sehat.

Bersama pejuang hati Aina dan Hira

Aina (kiri) adalah pasien yang saat ini berusia 15 bulan sedang menjalani pengobatan dan persiapan screening calon donor, sedangkan Hira (kanan) yang berusia 2,5 tahun sudah menjalani transplantasi hati. Mohon doanya ya supaya proses menuju transplantasi hati untuk Aina dilancarkan tepat pada waktunya, dan supaya Hira semakin sehat dalam pemulihan pasca transplantasi. Tentu, masih banyak lagi teman-teman balita yang lagi berjuang luar biasa melawan penyakit hati kronis ini. Sejak Propaganda Senyum berdiri di tahun 2015, komunitas ini telah membantu lebih dari 50 anak dengan penyakit hati kronis.

Yuk Om dan Tante bantu teman-teman Raya sesama pejuang hati melalui Propaganda Senyum.

Caranya cukup 3 langkah:

1. Klik tombol "Donasi Sekarang"

2. Masukkan nilai donasi dan data diri

3. Pilih metode pembayaran dan transfer :)

Terima kasih banyak atas segala bentuk kepedulian Om dan Tante untuk Raya. Donasi berapapun akan memberikan harapan untuk teman-teman Raya agar dapat terus berjuang. Dengan membagikan informasi penggalangan dana ini, Om dan Tante juga telah membantu meningkatkan kesadaran akan penyakit hati kronis anak di Indonesia.

Info lebih lanjut mengenai komunitas Propaganda Senyum:

  • Instagram: @propagandasenyum ; @tribagus_pejuanghati
  • Facebook: RuSingAB
  • Whatsapp: +6288808309641/ +6287823519090
  • Kitabisa: rusingpejuanghati
  • Alamat Rumah Singgah Pejuang Hati: Jl. Kenari 2 No. 177, RT 10 RW 04, Kel. Kenari, Senen, Jakarta, Indonesia



Salam,

Ataraya Elysa Bitticaca Hutabarat

Email: [email protected] (Mama Raya)

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman penggalangan ini adalah milik penggalang dana dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Donatur 74

  • Rp. 5.000.594
    Anonim
  • Rp. 4.000.690
    Arfenia

    Keep Fighting Raya sayang!!

  • Rp. 1.500.000
    Irfan S
  • Rp. 1.000.950
    Anonim

    Happy birthday Raya! May you continue to bless others! :)

  • Rp. 1.000.538
    Kristina H.

    Semoga Raya dan penderita2 lain diberi kesempatan sehat kembali

  • Rp. 1.000.407
    David Agung Hutabarat

    Dari Pak Ue & Ma Ue Raya.

  • Rp. 1.000.349
    Sterra Cornelia

    Tuhan Yesus tolong sembuhkan Raya dan teman-teman yang sakit karena kami yakin tiada yang mustahil bagi-Mu. Hbd Raya -Leon & Jethro-

  • Rp. 1.000.221
    Adiska Fardani

    Selamat ulang tahun Kak Raya! Semoga berkah ya inisiatifnyaaa.. Semoga juga Kak Raya sehat terus supaya bisa main sama Shafi ;-)

  • Rp. 1.000.202
    Devita Sari

    Semoga Raya dan teman2 pejuan atresia billiary lainnya lekas sembuh dan tumbuh menjadi anak yg sehat dan membanggakan orang tuanya. Aamiin!

  • Rp. 1.000.000
    Vivy Buntaran

    Happy birthday, Raya. It's been a blessings to know you and your family. We will continue to pray for you.

SHOW MORE
  • Rp. 10.000
    Anonim
  • Rp. 15.000
    Anonim
  • Rp. 500.939
    Anonim

    Happy birthday Raya cantik! Kuat dan semangat terus untuk Raya, kak Melo dan bang Daniel. May God bless your family now and always :)

  • Rp. 1.000.202
    Devita Sari

    Semoga Raya dan teman2 pejuan atresia billiary lainnya lekas sembuh dan tumbuh menjadi anak yg sehat dan membanggakan orang tuanya. Aamiin!

  • Rp. 200.167
    Anonim

    Selamat ulang tahun Raya, semoga cepat pulih :)

  • Rp. 250.599
    Anonim

    Adek Raya dan teman2 pejuang hati, semoga bisa segera transplantasi ya. Papa mama,, tetap semangat dan kuat, ingat jaga kesehatan sendiri

  • Rp. 20.457
    Anonim
  • Rp. 30.152
    Kusuma Sandi

    Bismillahirahmanirahim

  • Rp. 350.316
    Danurendro

    Semoga Raya dan para pejuang lainnya lekas mendapatkan kesembuhan dan selalu membawa keceriaan bagi keluarga.

  • Rp. 25.000
    Claudy S Daniel Pangkey
SHOW MORE
Daniel Hutabarat 14 Oct 2018

Update 2 - Terima kasih dari Raya

Halo Om, Tante dan Teman2, semoga semuanya dalam keadaan sehat.

Terima kasih banyak atas doa, semangat dan donasi yang sudah disalurkan untuk anak2 pejuang hati kronis Indonesia melalui penggalangan dana ulang tahun Raya yang pertama ini.

Dengan penuh rasa syukur dan haru, Raya ingin menyampaikan bahwa dari penggalangan dana pada 12 Agustus – 1 September 2018, terkumpul donasi sejumlah Rp 33.979.146. Seluruh donasi telah dicairkan dan disalurkan ke rumah singgah pejuang hati Jakarta pada tanggal 5 September 2018. Dana digunakan secara bertahap sesuai kebutuhan perawatan teman2 di rusing. Untuk aktivitas penggunaannya bisa langsung cek ke akun Instagram rusing @propagandasenyum ya.

Berikut ini video buatan teman2 rusing untuk Raya dan para donatur di tengah kesibukan mereka:

Raya dikabari kalau tidak semua anak2 pejuang hati di rusing Jakarta ikut di dalam video ini karena banyak yang sedang dirawat di rumah sakit dan ada juga yang baru berpulang custom alt Yuk, kita tetap dukung teman2 Raya dengan cek beberapa link ini untuk yang kondisinya urgent:

https://kitabisa.com/banturania

https://kitabisa.com/helpaina

https://kitabisa.com/hatibaruuntukaulia

Maaf ya mamanya Raya lama baru update. Rasanya banyak yang ingin disampaikan, tapi setiap ada waktu ingin menulis selalu jadi haru sekali sampai tertunda2 :’) Ujung2nya memang hanya bisa berterima kasih sedalam2nya atas perhatian semua.

Raya juga sekaligus ingin membagi sedikit informasi mengenai penyakit Atresia Bilier (AB):

  1. AB adalah penyakit gangguan pada saluran empedu yang menyebabkan cairan empedu tidak dapat keluar dari hati, sehingga meracuni dan merusak hati dengan cepat.
  2. Gejala utama bayi yang menderita AB: (1) Bilirubin tidak kunjung normal (bayi kuning) setelah lebih dari 2 minggu sejak kelahiran; (2) Kotoran bayi berwarna pucat (kuning muda/ abu/ putih dempul) dan urin berwarna gelap (kuning tua/ coklat)
  3. Ciri-ciri tambahan termasuk perut yang lebih buncit, hati yang mengeras, limpa membesar, berat badan turun, pup yang banyak dan sering, dan pada beberapa kasus juga disertai gatal2
  4. AB hanya bisa diatasi dengan tindakan operasi Kasai (membuat saluran baru dari hati ke usus) SECEPATNYA.
  5. Pada banyak kasus dimana operasi Kasai tidak berhasil atau tidak sempat dilakukan (karena diagnosis yang terlambat/ hati terlanjur rusak parah), transplantasi hati adalah jalan satu2nya untuk menyelamatkan hidup. Tanpa operasi Kasai atau transplantasi hati, bayi tidak dapat bertahan hidup sampai usia 1-2 tahun.
3951c624-794d-4c09-8c97-308d8494c0b3.jpgRaya 1 tahun 11 hari

Raya sangat berharap tidak ada lagi yang mengalami penyakit seperti Raya. Walaupun begitu, penyebab AB masih belum diketahui dan belum ada obatnya sehingga pasien AB tetap bermunculan dari waktu ke waktu (ditemukan pada 1:8000 – 1:18000 kelahiran di seluruh dunia). Tindakan Kasai sangat kritis untuk dilakukan secepatnya -- berbagai studi menyarankan Kasai sebelum usia 2 bulan dapat meningkatkan probabilitas keberhasilan. Untuk itu, kalau ada kenalan Om/ Tante/ Teman2 yang bayi kecilnya punya ciri2 di atas, mohon ingatkan untuk segera ke dokter ya, jangan anggap ini kuning biasa yang akan sembuh sendiri bila dijemur/ disinar.

Hampir saja papa mama Raya tidak percaya dengan diagnosis ini dan ingin menunda2. Diluar ciri2 di atas, Raya terlihat masih baik2 saja, tetap ceria dan tidak tampak kesakitan. Hanya oleh keteguhan tim dokter dan setelah papa mama aktif cari informasi, Raya bisa ditangani tepat waktu (Kasai di usia 52 hari). Dengan mengucap syukur atas kondisi baik Raya saat ini, kami terus berjuang karena dokter bilang Raya tetap membutuhkan transplantasi karena sudah mengalami kerusakan hati tingkat akhir.

Sekali lagi terima kasih untuk kado dan doanya yang sangat berarti untuk membuat Raya dan teman2 pejuang lainnya tetap memiliki pengharapan. Semoga kebaikan dari Om, Tante dan Teman2 semua dibalas dengan berkat lebih melimpah oleh Tuhan YME.

Salam kami,

af119152-f6e2-4026-a31a-4cd65cc28db8.jpgRaya 1 Tahun

Raya, Daniel, Lysandra

Daniel Hutabarat 5 Sep 2018

Pencairan Dana Rp 32.196.617

Ke rekening BCA *** *** 0088 a/n Andika Yanti

Rencana penggunaan dana: Pencairan seluruh donasi ke rekening komunitas rumah singgah pejuang hati Jakarta. Informasi mengenai penggunaan donasi sesuai kebutuhan akan menyusul.

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Anda tidak dapat menggalang untuk halaman penggalangan ini karena batas waktu telah berakhir.

Mau buat halaman untuk galang dana online seperti ini?