#SAVE ANAK SINDROME NEFROTIK ACUTE

SUCCESS

Yudi Ihwanta

Sejak Usia 16 bulan tepatnya bulan Maret 2014 AKHDAN ARIF ATHAYA tervonis idap SINDROME NEFROTIK, sudah 7 kali keluar masuk rumah sakit ( Maret 2014, Juni 2014, Agustus 2014, November 2014 2 x opname, April 2015, Mei - akhir Juli 2015). dan yang terakhir sudah terindikasi terdapat parut di ginjal dan sangat membutuhkan perhatian medis. Saat ini dik AKHDAN ditangani oleh dokter anak spesialis khusus menangani ginjal anak DR.dr. OMEGA MELLYANA, Sp.A(K) di RSUP DR. KARIADI kota Semarang.

Setiap satu bulan sekali dik AKHDAN harus melakukan kontrol ke dokter spesialis anak khusus ginjal, dan harus mengkonsumsi obat supaya kondisi ginjalnya tidak semakin parah dan mengkonsumsi suplemen serta plasma albumin yang harganya tidak murah. Dan jumlah pengeluaran untuk setiap bulannya kurang lebih Rp. 2.000.000,- guna menebus obat yang tidak ditanggung BPJS, suplemen penunjang serta biaya kontrol ke dokter spesialis anak khusus ginjal. Sekarang dik AKHDAN sedang menjalani terapi untuk menunda proses kambuh selama 2 tahun terhitung sejak bulan Agustus 2015.

Kami berusaha menggalang dana untuk mengcover biaya tersebut untuk 10 bulan mendatang, sekiranya bagi para donatur yang budiman bisa membantu untuk meringankan beban orang tua dik AKHDAN (pekerjaan orang tuanya hanya serabutan).

 

 

<img alt="41b73a59441a813603eb10df5846b8531dbc6231" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/41b73a59441a813603eb10df5846b8531dbc6231.jpeg" />

Ket : Kuitansi pembayaran.

<img alt="b559a773a924a8bb6d4f44bf0b2b3d06c93ad6bd" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/b559a773a924a8bb6d4f44bf0b2b3d06c93ad6bd.jpeg" />

Ket : Daftar uji laboratorium.

Obat dan suplemen yang harus dikonsumsi dik AKHDAN setiap hari.

 

Obat-obatan yang ditanggung oleh BPJS :

1.Captropil dan Diovan (@ 30 bungkus).

<img alt="2cce1d531bec0aee30f258f3bd5856f9066c3fd5" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/2cce1d531bec0aee30f258f3bd5856f9066c3fd5.jpeg" />

2. Methylprenisolone (30 tablet).

<img alt="1bfe07dc6a271fc1940e4c6ef946563c1f5de622" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/1bfe07dc6a271fc1940e4c6ef946563c1f5de622.jpeg" />

3. Lactat Calc (30 tablet).

<img alt="4668cfa046514106454ff9212751303f74286a59" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/4668cfa046514106454ff9212751303f74286a59.jpeg" />

 

Obat yang diluar tanggungan BPJS :

1. Sandimmun Neoral Ciclosporin (30 kapsul).

<img alt="c2a7f4f9094b52b587b6a55a11dde597a08bc5bb" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/c2a7f4f9094b52b587b6a55a11dde597a08bc5bb.jpeg" />

Suplemen Pendukung :

Vipalbumin (untuk memertahankan kadar albumin dalam darah)

<img alt="9a2ec4fb23b5e1cd88d3d91c6f5ddd36bc4b6f56" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/9a2ec4fb23b5e1cd88d3d91c6f5ddd36bc4b6f56.jpeg" />

<img alt="88aaf643e7e7762de0eb5016514fcd2479949fed" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/88aaf643e7e7762de0eb5016514fcd2479949fed.jpeg" />

 

DOKUMENTASI DIK AKHDAN SAAT SEBELUM KAMBUH, KONDISI KAMBUH, RAWAT INAP DAN MENJALANI TERAPI INJEKSI PLASMA ALBUMIN.

1. SAAT TIDAK KAMBUH.

 

 

2. SAAT KAMBUH.

<img alt="9b19f38f589c0ea33ce266372948f01c0ec2f877" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/9b19f38f589c0ea33ce266372948f01c0ec2f877.jpeg" />

 

 

3. RAWAT INAP.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4. SAAT INJEKSI ALBUMIN.

<img alt="35ec2999d9a4b5ec8b81934623c020738fed053d" src="https://s3-ap-southeast-1.amazonaws.com/kitabisa-userupload-01/project-updates/13164/35ec2999d9a4b5ec8b81934623c020738fed053d.jpeg" />

 

SEKILAS TENTANG SINDROME NEFROTIK

Tidak banyak orang yang tahu apa itu Sindrome Nefrotik, Sindrom nefrotik adalah gangguan ginjal yang menyebabkan tubuh manusia kehilangan terlalu banyak protein di dalam urine. Meski jarang terjadi, sindrom nefrotik ini dapat dialami oleh siapa saja. Tetapi sindrom nefrotik umumnya terdeteksi pertama kali pada anak-anak, terutama yang berusia di antara 2-5 tahun.

Selain kandungan protein dalam urine, ada beberapa gejala dan perubahan fisik yang dapat mengindikasikan sindrom nefrotik. Di antaranya adalah:

<ul><li>Penumpukan cairan atau edema, terutama di sekitar mata serta kaki dan pergelangannya. Penumpukan ini juga dapat memicu kenaikan berat badan.</li>
	<li>Perubahan pada urine. Karena mengandung protein yang tinggi, urine biasanya akan berbuih.</li>
	<li>Rentan terkena infeksi. Kondisi ini disebabkan oleh menurunnya jumlah antibodi dalam darah.</li>
	<li>Gangguan Pencernaan, seperti mual serta muntah dan/atau diare.</li>
	<li>Penurunan kondisi kesehatan, misalnya kelelahan dan tidak nafsu makan.</li>
</ul>Penyebab Sindrom Nefrotik

Pada kondisi normal, urine biasanya tidak mengandung protein. Glomeruli atau sekelompok pembuluh darah dalam ginjal akan menyaring darah dan memisahkan zat yang dibutuhkan tubuh dari limbah. Tetapi jika terjadi kerusakan atau ‘kebocoran’ pada glomeruli, tubuh akan kehilangan protein secara berlebihan dan mengeluarkannya lewat urine.

Kerusakan pada glomeruli inilah yang gejala utama sindrom nefrotik. Terdapat berbagai jenis penyakit serta kondisi kesehatan yang bisa menyebabkan kerusakan ini, misalnya:

<ul><li>Glomerulonefritis perubahan minimal. Penyakit ini memicu fungsi abnormal pada ginjal, tapi sampel jaringan dari ginjal penderitanya akan tampak normal atau mendekati normal saat diperiksa di bawah mikroskop. Diperkirakan sekitar 90 persen sindrom nefrotik pada anak disebabkan oleh penyakit ini.</li>
	<li>Glomerulosklerosis atau terbentuknya jaringan parut pada glomeruli.</li>
	<li>Nefropati membranosa atau glomerulonefritis membranosa. Penyakit ini menyebabkan penebalan pada membran glomeruli dan merupakan penyebab umum sindrom nefrotik pada penderita dewasa.</li>
	<li>Nefropati diabetes atau komplikasi ginjal akibat diabetes.</li>
	<li>Lupus.</li>
	<li>Infeksi tertentu, seperti HIV, hepatitis, serta sifilis.</li>
	<li>Beberapa jenis kanker, seperti kanker darah (leukemia) dan limfomia.</li>
</ul>Proses Diagnosis Sindrom Nefrotik

Pada pemeriksaan awal, dokter umumnya akan menanyakan kondisi kesehatan serta gejala-gejala yang dialami. Jika menduga Anda mengidap sindrom nefrotik, dokter akan menganjurkan beberapa metode diagnosis yang lebih mendetail. Pemeriksaan tersebut meliputi:

<ul><li>Tes urine. Kadar protein yang tinggi dalam urine mengindikasikan sindrom nefrotik. Anda biasanya diminta untuk memberikan sampel-sampel urine selama 24 jam untuk memastikan diagnosis.</li>
	<li>Tes darah. Kadar protein albumin yang rendah dalam darah akan menunjukkan Anda mengidap sindrom nefrotik. Tes darah juga digunakan untuk mengevaluasi fungsi ginjal.</li>
	<li>Biopsi ginjal. Prosedur ini digunakan untuk mengambil sampel jaringan pada ginjal yang kemudian akan diperiksa di laboratorium.</li>
</ul>Langkah Pengobatan Sindrom Nefrotik

Penanganan sindrom nefrotik berbeda-beda untuk tiap penderita. Penentuan jenis pengobatan tergantung pada penyakit yang menyebabkan kondisi tersebut.

Dokter juga umumnya menganjurkan obat-obatan untuk mengurangi gejala atau menangani komplikasi yang Anda alami. Contoh obat-obatan tersebut adalah:

<ul><li>Obat antihipertensi untuk menurunkan tekanan darah tinggi.</li>
	<li>Human Albumin Infus untuk mengembalikan kadar albumin tubuh.</li>
	<li>Diuretik yang berfungsi untuk membuang cairan yang berlebihan dari dalam tubuh melalui urine.</li>
	<li>Obat antikoagulan yang digunakan untuk menurunkan risiko penggumpalan darah.</li>
	<li>Steroid untuk menangani peradangan atau glomerulonefritis perubahan minimal.</li>
	<li>Imunosupresan yang digunakan untuk mengurangi inflamasi dan menekan respons abnormal dari sistem kekebalan tubuh.</li>
</ul>Untuk penderita glomerulonefritis perubahan minimal, 90 persen penderitanya dapat diobati secara efektif dengan steroid.

Bagi anak yang mengidap sindrom nefrotik bawaan atau kongenital, dokter akan memberikan albumin melalui infus. Dokter juga mungkin akan menyarankan dialisis atau cuci darah, operasi pengangkatan atau transplantasi ginjal sebagai pengobatan.

Tingkat kesembuhan dari kondisi ini sangat bergantung pada apa penyebab dasarnya, tingkat keparahan, dan respon tubuh terhadap pengobatan. Umumnya anak-anak dapat sembuh dari kondisi ini walau sekitar 70 persen kembali mengalaminya lagi di masa depan.

Komplikasi Sindrom Nefrotik

Sindrom nefrotik yang tidak ditangani dengan efektif dapat menyebabkan berbagai komplikasi dan beberapa di antaranya bisa berakibat fatal. Sejumlah komplikasi yang berpotensi muncul meliputi:

<ul><li>Meningkatnya risiko infeksi dan penggumpalan darah.</li>
	<li>Kadar kolesterol yang tinggi dalam darah.</li>
	<li>Anemia.</li>
	<li>Kekurangan gizi, misalnya defisiensi vitamin D.</li>
	<li>Hipertensi.</li>
	<li>Gagal ginjal akut.</li>
	<li>Penyakit ginjal kronis.</li>
</ul>Dan ada pantangan dalam makan dan minum, seumur hidup anak tersebut tidap boleh makan makanan yang berlemak dan banyak mengandung garam, makanan yang mengandung MSG, makanan ringan sperti snack, makanan instan, makanan olahan pabrik, minuman kemasan, dan makanan atau minuman yang mengadung zat pengawet dan zat-zat kimia yang berbahaya lainnya.

Anak tersebut sudah dalam fase Glomerulosklerosis atau terbentuknya jaringan parut pada glomeruli dan kondisi tersebut pori ginjal atau Glomerulos sudah mulai menyatu sehingga akan tetap bocor walau intensitasnya sedikit.

Anak tersebut akan kambuh bengkaknya apabila tertular penyakit walau ringan seperti flu atau batuk, serta kelelahan fisik dan psikis. Dan apabila proses terapi tidak teratur yang terjadi adalah kebocoran semakin besar dan akan menjadi gagal ginjal.

Dari dana yang terkumpul akan kami pergunakan sebagai biaya terapi, pembelian obat diluar resep BPJS, serta suplemen pendukung anak kami setiap bulannya kurang lebih 2 juta/bulan, karena proses pengobatan dan terapi anak kami membutuhkan waktu yang lama bahkan seumur hidup anak tersebut minum obat supaya kebocoran ginjalnya tidak membesar.

Sejak berumur 16 bulan, Akhdan Arif Athaya tervonis oleh Syndrome Nefrotik, dan sudah 7 kali keluar masuk RS sejak bulan April 2014.