Kitabisa! - Bantu Haykal Membuat Tangan Robot Untuknya

Bantu Haykal Membuat Tangan Robot Untuknya

Bantu Haykal Membuat Tangan Robot Untuknya
Om dan tante donatur, bantu Haykal yang menderita Polland Syndrome untuk bisa memiliki anggota tubuh yang lengkap

Rp 162.759.874

terkumpul dari Rp 200.000.000
81% tercapai
Campaign Telah Berakhir

0 SHARES



Penggalangan dana dimulai 21 Mar 2018 oleh:

Baca update terbaru dari penggalangan dana ini!

Haloo om dan tante sekalian!

Namaku Akara Haykal. Aku biasa dipanggil Haykal. Aku adalah anak kedua dari ayahku, Rakyan Bramasto Asmara Yuniarto, dan ibuku, Febfi Setyawati. Aku memiliki seorang kakak yang selalu setia menemaniku yang bernama Akara Kaja Anjali. Namun, aku akan bercerita mengenai kisahku kali ini...


4660becbf87c13bd8d96f45c4fb06c63fe239b4c

Ketika aku berumur 34 minggu di dalam kandungan ibuku, dokter mengatakan bahwa ada akumulasi cairan yang berlebih di dalam kepalaku atau dalam istilah medis biasa disebut hidrosefalus. Lalu, ketika aku kembali diperiksa menggunakan usg kembali ketika aku berumur 37 minggu dokter mengatakan bahwa kepalaku seperti bayi yang berumur 39 minggu namun badanku masih terlihat seperti bayi berumur 28 minggu. Karena kepalaku yang sudah sangat besar tadi, dokter akhirnya menyarankan ibuku untuk melakukan operasi caesar karena kepalaku sudah terlalu besar untuk lahir dengan normal.


df8af60c7a59e4f7d8e2471faf72ae32f90f3eb5

Ketika aku dilahirkan, suara tangisanku juga berbeda dengan bayi-bayi normal karena ketika itu mulutku sangat sulit untuk dibuka. Ketika itu, aku juga langsung dirujuk oleh dokter untuk dirawat di NICU RSUP Sarjito dan setelah aku diamati selama beberapa hari dokter menyatakan bahwa ternyata aku adalah bayi yang sangat spesial. Baru ada dua bayi yang memiliki keadaan yang serupa denganku di Indonesia. Dokter menyebut keadaanku dengan istilah Poland Syndrome. Poland syndrome sebenernya bukan sebuah penyakit yang menyerangku, ia adalah sebuah makhluk jahat yang muncul ketika otot dada, atau dalam bahasa medis otot pectoralis, pada salah satu sisi tubuh bayi yang dilahirkan tidak terbentuk dengan sempurna atau bahkan tidak terbentuk sama sekali, seperti yang aku alami saat ini.


608688f0842babd194049df4370af2e89074ea3e

Makhluk jahat ini, Poland Syndrome, juga ditemani dengan keadaan tangan kananku yang tidak terbentuk dengan sempurna sehingga aku hanya memiliki sebelah tangan untuk menggenggam jari-jari ibuku yang begitu besar.

Tidak hanya tangan kanan Haykal, kaki kiri Haykal juga ditemani dengan makhluk jahat yang bernama Clubfoot atau CTEV. Makhluk jahat yang bernama clubfoot ini merupakan tendon-tendon, jaringan yang menghubungkan otot dan tulang, yang terbentuk lebih pendek dari seharusnya sehingga kaki kiriku tertekuk dari keadaan normalnya. Untuk sekarang, dokter memberikan gips pada kaki kiriku yang harus diganti setiap minggunya.


d3c27968ea2e172a5ee6bf6359763489f99671c3

Melalui hasil pengamatan ketika aku berada di NICU, dokter juga menyimpulkan bahwa ada makhluk jahat lainnya yang kali ini berada di dalam kepalaku. Makhluk ini bernama hidrosefalus obstruktif yang berarti terdapat hambatan di dalam rongga-rongga kecil yang terletak diantara otakku. Karena hambatan ini, terjadi akumulasi cairan di dalam kepalaku yang menimbulkan tekanan kepada otakku.

Selain itu, Haykal juga kesulitan ketika Haykal harus menghisap dan menelan. Waktu itu aku pernah diberi ASI namun yang terjadi justru aku mengalami henti nafas. Oleh karena itu, hingga saat ini aku harus menggunakan selang Orogastric (OGT) yang masuk dari mulutku hingga ke lambungku. Selang OGT ini sangat membantuku untuk menelan karena semua makananku langsung masuk ke lambung ketika dimasukkan dari luar. Namun, aku harus mengganti selang OGT ini setiap minggunya juga.

fbb8a321f167d233f99e2b46ba987d91e4842176

Saat ini Haykal juga sedang menjalani kursus fisioterapi setiap dua kali seminggu agar Haykal kelak bisa minum tanpa selang OGT tersebut dan membantu Haykal untuk belajar bergerak. Namun, karena anggota tubuhku yang tidak lengkap aku membutuhkan sebuah lengan robot (bionic), mirip seperti lengan IronMan! tapi ini bukan agar aku terlihat keren seperti iron man ya om dan tante tapi aku membutuhkan lengan ini agar kelak aku bisa memiliki anggota tubuh yang lengkap.

Lengan robot ini memang tidak akan aku gunakan saat aku bayi karena memang pembuatannya juga sangat lama tetapi aku akan menggunakannya ketika aku sudah berumur 3 atau 4 tahun. Lengan robot ini juga yang akan membantuku untuk berinteraksi penuh dengan dunia luar kelak dan bermain bersama dengan teman-temanku dikemudian hari.

Kalo semisalnya om dan tante ingin membantu Haykal agar Haykal bisa memiliki anggota tubuh yang lengkap dan juga berhasil mengusir makhluk-makhluk jahat ini, om dan tante bisa melakukan hal berikut:

1. Klik tombol “DONASI SEKARANG”

2. Masukan nominal donasi

3. Pilih metode pembayaran (transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit) dan transfer ke no. rekening yang tertera

Selain itu, om dan tante juga bisa membantu Haykal dengan mambagikan halaman ini ke lingkaran sosial om dan tante sekalian. Haykal juga ingin berterima kasih kepada om dan tante sekalian yang udah merelakan waktunya untuk membaca kisah Haykal ini. Semoga aku bisa menjadi seperti layaknya anak-anak normal di kemudian harinya.

Ohiya, kalo om dan tante punya pertanyaan bisa ditanyakan kepada ibuku, Febfi Setyawati, di nomor +62 878-7712-7027 atau Instagram di @febfisetyawati.

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Donatur 1165

SHOW MORE
  • Rp. 50.000
    Anonim

    Semoga diberi kesembuhan.Aamiin

  • Rp. 100.000
    Anonim

    Semoga lekas sembuh haykal. Nanti main sama sama ya. Semoga orangtua diberi kesabaran serta rejeki yang melimpah. Amin. KS

  • Rp. 100.745
    Fajriah Lestari

    Cepat sembuh ya kak Haykal

  • Rp. 50.000
    Anonim

    Mba febfi yang kuat yaaa.. Smgt selalu demi dek haykal. Salut sekali mba febfi kuat sekali, smg dek haykal sehat kuat panjang umur

  • Rp. 50.746
    Anonim

    Semoga ade Haykal kuat...

  • Rp. 10.000
    Kaja
  • Rp. 100.431
    Anita

    Cepet sembuh ya anak baik...

  • Rp. 50.489
    Anonim
  • Rp. 50.633
    Anonim

    Semoga bisa membatu untuk mendapatkan tangan roboticnya

  • Rp. 400.434
    Anonim
SHOW MORE
30 Dec 2018

Update 6 - Video Perjuangan Haykal

Assalamualaikum Wr Wb

Alhamdulillah kami Ibu dan Bopo ananda Haykal bisa mengumpulkan  video dan foto dokumentasi saksi semangat perjuangannya Haykal. Video dan foto tersebut kami edit dan sudah di Upload di Chanel Youtube "Teman Haykal". Chanel tersebut nantinya akan berisi tentang video kami bertemu dengan teman-teman haykal untuk menularkan semangat perjuangan Haykal.

Pada kesempatan tersebut kami juga mohon izin membagikan sebagian dari hasil donasi #Orangbaik yang belum sempat digunakan oleh Haykal. Semoga apa yang kami lakukan bisa terus bermanfaat dan kebaikan #orangbaik disini dibalas berlipat oleh Tuhan Yang Maha Esa.

Jika teman-teman ingin melihat video kami bisa klik link dibawah ini, jangan lupa like dan subscribe ya teman-teman #orangbaik. sekian dari kami sampai bertemu di update selanjutnya.

Wassalamualaikum Wr Wb

;t=149s
19 Dec 2018

Update 5 - Innalillahi wa innaillahi rojiun

Innalillahi wa innaillahi rojiun

Telah meninggal dunia putra kami tercinta

Akara Haykal Sulthony Rubbyantoro 

Pada hari Sabtu 15 Desember 2018 

di RS Sardjito

kami belum bisa banyak berkata-kata hanya ingin mengucapkan terimakasih om-tante telah membantu haykal berjuang, telah menyayangi Haykal selama alm hidup. 

Proses pembuatan tangan robot akan terus berjalan dan akan kami serahkan pada teman Haykal yang membutuhkan (akan kami update)

Sekali lagi kami ucapkan terimakasih dan mohon doanya diberikan tempat terbaik untuk almarhum dan kami yang ditinggalkan segera kuat dan terus akan menularkan semangat Haykal berjuang ke teman-teman yang lain.


Salam

Rakyan Bramasto (bopo)

Febfi Setyawati (ibu)

Akara Kaja Anjali (Kaja)

7d80a1b4-cba6-4cb2-8c18-91690d293d76.jpg


12 Jul 2018

Update 4 - Haykal terus berjuang

Assalamualaikum Om dan tante...

Maaf lama sekali kami belum memberikan Update tentang kabar Haykal.

Sejak bulan mei kemarin kondisi Haykal kurang stabil, sudah dua kali Haykal masuk PICU om tante.

05226bc92149254a49f6cfd3a583e5c66f386f70

Sekarang Haykal di diagnosa dokter dengan mobius-poland syndrom. Syaraf no 6 dan 7 Haykal rusak sehingga Haykal tidak bisa berekspresi seperti tersenyum, menangis, dan juga tidak bisa menggerakkan bola mata. Tangan kanan Haykal tidak terbentuk sempurna dan otot dada kanan haykal tidak ada. Yang sangat membuat kami sedih syndrom ini juga menyerang saluran pernafasan Haykal yang kata dokter kecil sekali. Hal tersebut yang membuat Haykal sering henti nafas.

Selain itu virus CMV yang menyerang Haykal pada saat di kandungan menyebabkan Haykal Hidrosefalus dan dua kali test pendengaran hasilnya refer atau ada gangguan.

Dokter menyimpulkan prognosis atau angka kehidupan Haykal kecil. Tapi kami selalu mencari informasi bahwa di luar negeri ada anak dengan mobius poland syndrom yang mampu bertahan hingga saat ini sudah remaja. Kami masih semangat, masih memiliki banyak Harapan pada Haykal.dan kami akan terus berjuang mencari yang terbaik untuk Haykal.

Kami tau perjuangan Haykal tidak bisa dilakukan sendiri dibutuhkan banyak doa dan suport dari banyak orang. Oleh karena itu kami membuat campaing baru untuk Haykal yang tujuannya untuk biaya pengobatan Haykal kedepan. Pengobatan untuk hidrosefalus, pendengaran dan terutama untuk pernafasan Haykal.

Jika om dan tante yang baik hati ingin mengetahui lebih jauh bisa kunjungi campaign Haykal di https://kitabisa.com/bantuhaykalberjuang

Sebelumnya Haykal banyak mengucapkan terimakasih karena dukungan dari om dan tante kami bisa mewujudkan mimpi kami untuk Haykal punya tangan robot. Hal tersebut juga yang membuat kami berani bermimpi lagi untuk melihat Haykal tumbuh besar bermanfaat bagi banyak orang dan bisa menggunakan tangan robotnya kelak. Amin


24 May 2018

Update 3 - perkembangnan Haykal

halo om tante ... Pagi yang cerah ini ibu ingin menceritakan perkembangan haykal. Alhamdulillah puji syukur haykal sudah ada banyak perkembangan jauh lebih baik dari saat di lahirkan.

58adfb7e00f77cd47bc186ca43ea89681f862402

sekarang haykal sudah bisa menelan sendiri sehingga tidak membutuhkan bantuan selang ogt untuk memasukan makanan.

1b6c290939a85b3b5d58b2cb697bea7a96fe3a84

setelah 12 kali ganti gips dokterpun menyatakan kaki haykal sudah bagus, selanjutnya akan dilakukan terapi menggunakan sepatu khusus.

5b5151738e4e45697b14d48e8538639e24a10516

sepatu ini digunakan untuk mencegah kaki haykal kembali ke bentuk asal CTEV. sepatu ini akan diganti mengikuti perkembangan kaki haykal bisa jadi tiap 3-4 bulan. sepatu ini belum masuk dalam cover BPJS jadi akan menggunakan sebagian uang sendiri.

selain itu sekarang berat haykal sudah naik menjadi 4kg berkat susu khusus yang di anjurkan dokter

6099145d50488a36860d2b9f33774fc3e03941ee

456b8ebed18def42cf0639d399d7476da168e20e

sayangnya kemampuan pendengaran Haykal saat di test OAE belum ada perubahan masih Refer di kedua telinga. maka akan diperlukan banyak terapi selanjutnya.

ibu juga ingin melaporkan penggunaan sebagian dana yang telah di cairkan

4aa0888a3f9e1ef32691034292d8a0b94f889dde

berikut sekumpulan bukti pembayaran yang telah ibu gunakan untuk pembelian alat bantu kesehatan, susu, kontrol ke rumah sakit, penebusan obat dan untuk fisioterapi.

tak henti-henti ibu mengucapkan banyak terimakasih para donatur yang telah teramat sangat membantu proses penyembuhan dan perawatan Haykal.

selanjutnya penggunaan donasi akan digunakan untuk pembuatan tangan robot haykal. berikut ibu lampirkan estimasinya.

5e2a2be1a74c2400bc7500886f6b7fdfdc688c72

selain tangan robot haykal masih membutuhkan bantuan untuk pembelian susu yang tiap bulannya sekitar 1.500.000

pembuatan sepatu 750.000 tiap 3-4 bulan

fisioterapi 400.000 tiap bulan

dan penangan untuk pendengaran haykal yang belum tau estimasinya.

oleh karena itu sebagian dana yang tersisa akan digunakan untuk pembiayan tersebut. kalau ada om dan tante yang ingin berdonasi lagi haykal masih menerima dengan senang hati. heheheh

sekali lagi kami ucapkan banyak terimakasih atas bantuan om dan tante semoga dibalas oleh Tuhan YME berlipat ganda.


20 Apr 2018

Update 2 - Haykal kembali di rawat di NICU

Selamat Pagi Om tante ...

Pagi ini ada berita sedih nih om tante ... Semalam Nafas Haykal nggrak nggrok dan beberapakali henti nafas, kemudian Ibu dan Bopo Haykal membawa ke IGD RS Jogja Internasional Hospital. Setelah di Nebu nafas Haykal masih berat. Tante dokter merekomendasikan Haykal untuk dirawat di NICU agar dapat dipantau henti nafasnya.

dd83be06f3512a7df49b15e987bf07b55a09529f

Hyakal Nebu di pangku Ibu

b6e4a8c205f7401f893f05c0844962a98bbd5f4e

Hyakal Rongent ditemani Bopo

Selain obserfasi Nafas, Berat Badan haykal juga kurang jauh di bawah garis cukup, oleh karena itu dokter meminta untuk memberikan susu khusus tambahan ASi. Disamping itu dokter juga memesan beberapa test salah satunya test kromosom.

9c90164e405056e64f68f6ee3187e828d00221e3

Haykal masuk RS dengan BPJS, namun ada beberapa kebutuhan yang tidak tercover BPJS seperti Susu, Vitamin, test kromosom dan kebutuhan rumah sakit lainnya. Oleh karena itu Ibu dan Bopo memohon izin kepada om-tante donatur untuk berkenan sebagian dana yang terkumpul dapat kami cairkan untuk memenuhi kebutuhan saat ini.

Ibu dan Bopo mengucapkan banyak terimakasih kepada segenap donatur yang telah berkenan menyisihkan sebagian rejekinya untuk mendukung Haykal. Semoga kebaikan om dan tante dibalas berlipat. Om dan tante terus dukung dan doakan Haykal ya ... Salam peluk dari Haykal ... ❤❤❤

25 Mar 2018

Update 1 - Update 1- Tim Peneliti Tangan Robot Haykal

Selamat pagi om dan tante...

Kali ini Haykal ingin mengenalkan om-om nan pinter dan baik hati yang akan melakukan penelitiam untuk tangan robot Haykal. Om-om ini tergabung dalam tim CBIOM3S atau singkatan dari Center for Biomechanics, Biomaterial, Biomechatronics, and Biosignal Processing, Diponegoro University, dimana merupakan tim riset yang beranggotakan Mahasiswa dan dosen dari Universitas Diponegoro. Tim riset ini mengembangkan tangan bionik atau Prosthetic hand dimana merupakan wearable robot yang digunakan untuk menggantikan tangan yang hilang karena kecelakaan atau karena bawaan sejak lahir.

Awal pengembangan tangan bionic tahun 2014 hingga kini sudah berhasil menciptakan beberapa versi tangan bionic antara lain bimo hand dan asto hand. Tangan robot yang dikembangkan telah berhasil melakukan penggenggaman berbagai macam bentuk benda. selain itu tangan robot tersebut juga dapat melakukan kegiatan seperti mengetik dengan keyboard, mengoperasikan mouse, dan terakhir dapat memainkan pianika.

Untuk Haykal nantinya akan dibuatkan tangan bionic dengan 3 tipe ukuran yaitu ukuran anak, remaja, dan dewasa. Wah ga sabar nunggu ya...

Haykal mohon doa dan dukunganya ya om-tante semoga mimpi kita akan segera terwujud. Semoga hasil tangan robotnya nanti tidak hanya bermanfaat untuk Haykal, tapi dapat juga dirasakan teman-teman haykal lainnya ....

Terimakasih om-tante sudah meluangkan waktunya untuk mengikuti perkembangan Haykal.

Salam peluk dari Haykal dan keluarga

fbb8e680d887556e02f6e323988f4347f1c43dd3

90314fe1ef8266c9f3966f1c6046c7731363c4a4

Info lainnya tentang CBIOM3S dapat dilihat di http://cbiom3s.undip.ac.id/

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Anda tidak dapat menggalang untuk halaman penggalangan ini karena batas waktu telah berakhir.

Mau buat halaman untuk galang dana online seperti ini?